Chronisch krank und trotzdem Spaß haben? – Ja, Jaa, Jaaa!

02. November 2018

"Ach, Kathi macht ja schon wieder Witze – so schlecht kann's ihr dann ja gar nicht gehen!"

Ich weiß nicht wie oft ich diesen Satz gehört habe. Er war sicher nie böse gemeint, aber er hat jedes Mal so was von gesessen! Es hat weh getan. Ich konnte manchmal tagelang das Haus und das Bett nicht verlassen. Hatte Schmerzen, war müde und so kaputt. Und dann kann ich mal kurz raus, genieße die Zeit – und muss mich erklären oder gefühlt sogar dafür entschuldigen, dass ich Spaß habe und lache. Aber, ja, es gibt da halt so diesen ganz kleinen Haken:

Meine Krankheit ist unsichtbar und ich wirke oft wie das blühende Leben

Immer wieder musste ich mich vor Ämtern, Krankenkassen und Versicherern rechtfertigen. Ich musste erklären, wie eingeschränkt ich bin, weil kaum jemand meine Erkrankung kennt – und oft auch nicht anerkennt. Weil bei Untersuchungen nichts rauskam und ich irgendwie auch gar nicht so krank aussehe. Und auf der anderen Seite lese ich in Broschüren für ME/CFS-Betroffene, dass ich Dinge tun soll, die mir Freude machen. Auch einige Ärzte haben mir das empfohlen. Und ich dachte mir immer nur: toller Scherz! Dann werde ich ja noch weniger ernst genommen?! Da schieße ich mir doch ins eigene Bein?!

Ich wusste überhaupt nicht mehr, wie ich mich verhalten soll

Ganz oft habe ich mich deshalb versteckt oder ein schlechtes Gewissen bekommen. Wie oft habe ich mich schuldig gefühlt, wenn ich mit einer Freundin einen Kaffee trinken war. Meine Kollegen müssen meine Arbeit noch zusätzlich mitmachen und ich sitze hier und trinke Kaffee. Ist das ok? Was ist, wenn mich meine Arbeitskollegen so sehen? Oder ein Gutachter? Ich habe mich dabei so schlecht gefühlt, denn ich wollte ja arbeiten gehen und etwas tun.

Ich weiß, dass es vielen ME/CFS-Erkrankten ganz ähnlich geht. Eine Betroffene hat mir mal erzählt, wie gerne sie sich mal wieder richtig schick machen würde, um abends auszugehen. Aber, die Angst vor den Reaktionen der anderen sei zu groß, nach dem Motto: "Schau mal, wie gut die aussieht. Und die soll krank sein?!“ Und ja, genau das kann passieren. Ich habe es selbst oft genug erlebt.

"Darfst Du denn überhaupt in den Urlaub fliegen, wenn Du so krank bist? Was sagt denn da die Rentenversicherung?"

Das hat mich neulich eine Freundin gefragt. Solche Fragen werden mir immer wieder gestellt. Und ich bekomme Ratschläge, vielleicht besser keine Bilder zu posten, auf denen ich am Strand liege oder im Meer bade. Die Leute, und vor allem meine Versicherer könnten ja denken, ich sei eine Simulantin. Und ja, das habe ich genau deshalb auch sehr lange nicht getan.

Eine Nachbarin meinte mal zu mir: "Ach so, arbeiten geht also nicht, aber nach Neuseeland reisen dann schon, oder wie?!" – Ich fing damals an mich zu rechtfertigen und erzählte ihr, dass ich ganz anders reisen muss als ein Gesunder. Dass ich nicht wandern oder spontan mal durch die Stadt bummeln kann, sondern manchmal einfach nur froh bin, wenn ich es schaffe, mich zu versorgen. Dass ich vor einer Reise sehr lange planen muss und öfter auch einen Rollstuhl brauche. Und danach dachte ich mir nur: What the fuck?! Warum rechtfertige ich mich eigentlich?

Freunde treffen, lachen und einfach mal ausgelassen sein - genau diese Dinge sind es doch, die uns durch schwere Zeiten tragen. Die uns Energie und Lebensqualität geben, von der durch die Krankheit zeitweise so gar nichts mehr vorhanden ist. Die uns mal kurz rausholen aus diesem täglichen Albtraum.

Wie heißt es so oft: Lachen ist die beste Medizin. Und ja, das ist so verdammt wichtig!

In Krankenhäusern gibt es dafür sogar Klinik-Clowns. Und auf meinem Blog eine eigene Kategorie! ;-) Gerade als Kranker sollte man eigentlich noch die Extra-Erlaubnis fürs Lachen und Quatsch machen bekommen! Es ist in der Praxis dann halt aber doch nicht so einfach. Denn es gibt eben Krankheiten, die von der Gesellschaft als solche akzeptiert sind und andere, die es (noch) nicht sind. Ich habe mich oft gefragt, was wäre, wenn ich Krebs oder Multiple Sklerose hätte. Müsste ich mich dann rechtfertigen, wenn ich alleine verreise? Oder fänden es die Leute dann sogar toll, dass ich so etwas trotz Erkrankung mache?

Ich habe mir meine Erkrankung nicht ausgesucht. Aber, ich habe trotzdem eine Wahl! Und Du hast sie auch!

Mit ME/CFS steckst Du immer in einem Dilemma! Du hast im Prinzip nur zwei Möglichkeiten:

1. Du machst es den anderen recht, leidest darunter und wirst weiter in der Opferrolle gehalten.

Wenn Du Dich hierfür entscheidest. Kleiner Schauspiel-Tipp: Kombiniere den leidenden Blick mit den Worten "Ahhhh, mein Kopf! .... Mir geht´s heute so schlecht." Dann noch etwas gebückt und schwerfällig gehen, hängender Mundwinkel – natürlich alles mit Slow-Motion-Effekt. Und die verranzten Klamotten nicht vergessen. Fertig ist der sterbende Schwan. Könnte klappen. Good luck!

Oder Du entscheidest Dich hierfür:

2. Du machst es Dir recht, hast auch mal Spaß und akzeptierst, dass Du dafür ab und an Gegenwind bekommst.

Wie du mit Deiner Erkrankung lebst ist eine Entscheidung! Und zwar ganz allein DEINE ENTSCHEIDUNG!

Du hast wenig Energie, ja. Aber es ist zum Beispiel auch Deine Entscheidung, für was Du sie nutzt. Ob du 20 Minuten liest oder fünf Minuten im Einhorn-Anzug durch die Gegend hüpfst. It´s your decision! Und ja, ich wähle durchaus auch mal Zweiteres. ;-)

Wie Du vielleicht schon gemerkt hast, ich habe mich dafür entschieden, es zu allererst mir recht zu machen. Alles andere kostet mich zu viel Energie. Ich liebe es zu lachen und die kleinen Späßchen zwischendurch – auch, wenn ich krank bin. So bin ich eben. Und das muss nicht jeder verstehen. Völlig ok. Aber ich habe eben auch gelernt: Es ist nicht mein Problem, wenn die Leute damit nicht klar kommen. Es ist ihres!

Steh zu Dir und tu das, was Dir gut tut!

Vielleicht denkst Du Dir grad: "Haha, toll! Das sagt sich ja alles so leicht!“ Ja, leicht ist das sicher nicht. Das hat vor allem auch viel mit Akzeptanz zu tun. Und das braucht einige Zeit. Hat es bei mir auch. Was es mir einfacher gemacht hat, wenn ich mal wieder in eine Rechtfertigungs-Situation komme: Ich halte kurz inne, bleibe bei mir und versetze mich in die Lage des anderen:

Wie würde es mir denn gehen, wenn mir jemand erzählt, dass er sehr krank ist, viele Symptome hat, sogar berentet ist, dann aber strahlend vor mir steht und mich mit einem fröhlichen "Hallöchen“ begrüßt.

Ich bin ganz ehrlich: Mich würde das auch irritieren! Im Medienbereich nennt man so was übrigens "Bild-Text-Schere". Wenn Bild und Text nicht zusammen passen, dann ist das irritierend für den Zuschauer. Deshalb lernt man auch als Fernsehreporter, genau so etwas in Beiträgen zu vermeiden!

Mit ME/CFS kannst Du es natürlich leider nicht vermeiden, für verwirrte Blicke zu sorgen, denn Du bist eben eine wandelnde Bild-Text-Schere. Aber Du kannst zu Dir stehen und damit verhindern, dass andere Personen die Macht über Deine Gefühle und Dein Leben bekommen.

Deshalb: Geh raus, hab Spaß und genieße jede einzelne Sekunde, wenn es Dein Akku zulässt! Du hast es mehr als verdient!

Keep Laughing! =)

Deine Kathi

Kaffee spendieren

Hat Dir der Artikel gefallen oder sogar weitergeholfen? Dann hast Du hier die Möglichkeit, mir symbolisch ein koffeinfreies Käffchen zu spendieren, um meine Arbeit zu unterstützen. Ich danke Dir vielmals!
(Oma Inge und ich werden beim gemeinsamen Kaffeeklatsch an Dich denken. 😉)

Kathi ein Käffchen spendieren

Extra-Dosis gefällig?

Dann hol Dir den Ladestation-Newsletter. Hier bekommst Du noch mehr Power, Insider-Infos und Inspiration. Natürlich ohne Spam und so 'nen Kram.

Ja, klar will ich die Extra-Dosis!

Seite teilen

Kommentare

  • Beate vor 5 Monaten

    Danke für dein Dasein !
    Fühle mich so verloren und allein mit meiner ,, Krank-heit.
    Nicht mal die erwachsenen Kinder und der Ehepartner lesen mal
    Infos , um mich wirklich zu verstehen.
    Besonders fehlt mir Kontakt zu ebenfalls Betroffenen .
    Alles Gute, Beate

    • Kathi vor 5 Monaten

      Liebe Beate,
      verstehe Dich so gut. Auch ich habe mich sehr lange allein und einsam gefühlt. Es ist einfach extrem schwierig, anderen diese Erkrankung begreiflich zu machen – und für andere ist es extrem schwierig, sie zu verstehen. Es ist schön, wenn ich Dir ein bisschen dabei helfen kann, dass Du Dich nicht mehr ganz so einsam fühlst. Du bist nicht allein. Fühl Dich ganz lieb gedrückt!
      Deine Kathi

Kommentar schreiben