3 - 2 - 1 - CRASH! - So vermeidest Du den Knockout

08. April 2019

Stell Dir vor Du bist joggen im Wald, freust Dich, genießt die frische Luft und plötzlich: BAM! Knallst Du mit voller Wucht gegen eine Glasscheibe. Noch bevor Du verstehst, was da gerade passiert ist, liegst Du total benommen mit Schmerzen auf dem Boden und kommst nicht mehr hoch. Es tut unfassbar weh.

So ähnlich unvorhersehbar, surreal und schlagartig kann ein Crash bei ME/CFS auftreten – außer, dass Du dafür nicht joggen warst, sondern vielleicht nur kurz den Müll rausgebracht hast.

Plötzlich geht gar nichts mehr

Es ist als würde jemand den Stecker ziehen. Und Du denkst, das war es jetzt. Ich erinnere mich an einen Tag der offenen Tür an der FH Würzburg. Ich habe mir eine Ausstellung der Studenten angeschaut und plötzlich, nach etwa einer Stunde: schwitzen und frieren, zitternde Beine, Herzrasen, Übelkeit, Schwindel, verschwommenes Sehen und dieses krasse Grippe-Feeling.

Du hättest mir zu diesem Zeitpunkt alles bieten können: Eine Million Euro, den besten Burger der Welt oder ein Meet & Greet mit Brian von den Backstreet Boys (ok, da hätte ich zumindest zwei Sekunden drüber nachgedacht ;-)) – ich wollte nur noch eins: hinlegen. Jetzt. Sofort. Egal wo. Gefühlt ging es nur noch ums Überleben. Ein Mitarbeiter hat mir dann sein Büro aufgeschlossen und da lag ich dann erstmal 45 Minuten auf einem Schreibtisch. Oh Gott, ich war so glücklich darüber, einfach liegen zu können. Das hat so unfassbar gut getan.

Es klingt wirklich unglaublich ...

... und das ist es auch. Gerade am Anfang, wenn Du die Krankheit und Deinen Körper noch nicht wirklich verstehst, kommen die Crashs schlagartig und heftig. Da trägt Dich Dein Freund dann auch mal Huckepack zum Auto, weil Du in der Bar die Grätsche machst und die 200 Meter Fußweg einfach nicht mehr schaffst.

Das fiese: Dein Körper trickst Dich aus!

Du fühlst Dich gut und gehst spazieren. Nach 15 Minuten merkst Du, dass Du müde wirst. Deine Beine fangen ein bisschen an weh zu tun, aber weil es so schön ist, läufst Du einfach weiter. Wird schon gehen. Und hey, tatsächlich: Es geht! Die Symptome sind ja auf einmal weg und ich hab total Energie. Geilo! Vielleicht ist die Krankheit gar nicht mehr da? Vielleicht muss ich doch einfach nur mehr machen? Juhuuu, jetzt hab ich’s geschafft. Ich werde gesund. Ich gehe wieder arbeiten. Wo reise ich als nächstes hin?

Und das ist sooooo fucking fies – anders kann ich es nicht sagen:

Fazilla, dieses hässliche, hinterlistige Biest. Sein Lieblingsspiel: Wir führen Kathi in die Irre. Wir geben ihr ein bisschen mehr Leine und freuen uns, dass sie nicht checkt, dass sie sich grad selbst ins Aus schießt. Stell Dir Fazillas Kette in dem Fall wie ein elastisches Gummiband vor, das sich mehr und mehr spannt: Je schneller du läufst, desto heftiger schnallst Du im Anschluss zurück und desto ungemütlicher wird der Aufprall.

Denn: Nein, die Krankheit ist nicht weg!

Du gehst gerade einfach nur über Deine Grenzen. Dein Körper ist total gestresst und kann nicht mehr genug Energie nachliefern. Er pumpt Dich also mit Adrenalin voll und für eine kurze Zeit spürst Du Deine Symptome nicht mehr. Und nur deshalb fühlst Du Dich in diesem Moment gut...noch. Denn die schlechte Nachricht: Die für ME/CFS typische Zustandsverschlechterung (PEM) ist zu diesem Zeitpunkt bereits ausgelöst.

Also, egal, was Du tust: Entspanne Dich und fahre Dich und Deinen Körper wieder runter - ansonsten sieht das die nächsten Stunden, Tage, Wochen oder auch Monate so aus:

Heute habe ich solche krassen Crashs glücklicherweise nicht mehr. Es gibt zwar noch ab und an Verschlechterungen, aber immer seltener. Durch ein stabileres Level "falle" ich auch einfach nicht mehr so tief. Ich habe mit der Zeit gelernt Crashs zu vermeiden – unter anderem durch folgende drei Punkte:

1. Grenzen einhalten!

Uäh! Jetzt kommt die schon wieder damit. Ja, ich weiß: "Grenzen" wurde auch bei mir mal zum Unwort des Jahres gekürt. Manchmal bekomme ich sogar Nachrichten von Freunden, nur mit diesem einen Wort. In besonders schweren Fällen ist noch der gehobene Zeigefinger-Emoji dabei. Da muss ich dann immer kurz lachen, weiß aber auch, ok Kathi, slow down. Und ja, meine Freunde haben Recht: Wenn Du Pacing betreibst und Deine Grenzen einhältst, wirst Du nach und nach mehr Kraft bekommen und Deine Akku-Laufzeit verlängert sich. Goodbye Grenzen, hello Freiheit! =)

2. Schaffe Dir Routinen

Mit einer festen Tagesstruktur und Routinen wirst Du die Crash-Wahrscheinlichkeit stark minimieren. Versuche Dir täglich einen fixen Ablauf zu schaffen mit geregelten Aufsteh-/Zubettgehzeiten, leichten Aktivitäten (was halt geht), Ruhepausen und festen Mahlzeiten. Und da funktionieren bei mit mehrere kleine Mahlzeiten deutlich besser als drei große. Das strengt den Körper einfach nicht so sehr mit der Verdauung an und Du hast immer genug Benzin im Tank und läufst nicht leer. Diese Routinen solltest Du nicht nur ein paar Tage einhalten, sondern über Wochen und Monate. Und dann wirst Du merken: Das macht alles deutlich leichter und Du wirst stabiler.

3. Höre und achte auf Deinen Körper!

Lass Dich von Fazilla nicht in die Irre führen, sondern achte auf die Warnsignale. Du verfluchst diese Krankheit vielleicht das ein oder andere Mal. Aber im Prinzip ist sie Dein wichtigster und bester Lehrer. Ich habe mich so oft gepuscht, auf Kosten meines Körpers. Ich dachte nicht, dass ich das mal sage, aber heute bin ich sehr dankbar für diese Erkrankung. Sie hilft mir jeden Tag liebevoller und wertschätzender mit mir selbst umzugehen, nicht übers Ziel hinauszuschießen und gesünder zu leben. Also, versuche es mal aus dieser Perspektive zu sehen und achte auf die Crash-Vorboten, zum Beispiel:

  • Nervosität, überdreht und aufgekratzt sein
  • Neue Symptome oder Symptome, die lange nicht mehr da waren
  • Starke Stimmungsschwankungen
  • Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust
  • Nachlassende Akku-Laufzeit

Wenn Du also merkst, dass sich das Fazilla-Gummiband spannt, renne nicht noch weiter! Ruhe Dich aus und gib Deinem Körper eine Auszeit, sonst wird er sie Dir geben – auf die sehr ungemütliche Tour.

Konstanz heißt das Zauberwort

Gerade am Anfang war ich extrem ungeduldig und wollte zu viel auf einmal. Dadurch bin ich immer wieder im Push & Crash-Cycle stecken geblieben und kam nicht weiter. Es gibt da diesen tollen Spruch:

"Slow and steady wins the race."

Jappi, und genau das bringt Dich ans Ziel! Gib Dir Zeit und habe Geduld (Unwort des Jahres – Platz zwei! ;-)). Und falls Du dann doch mal im Crash bist – und das wird sicher mal passieren: Ruhe bewahren, ausruhen und entspannen. Und immer dran denken: Auch diese Phase wird vorübergehen.

Keep Going – sloooow and steady ;-)

Deine Kathi =)

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Kommentare

  • Saskia vor 6 Monaten

    Hallo Kathi,
    herzlichen Dank für die Ladestation. Das erste Mal, dass ich etwas (wirklich informatives) zu CFS lese, dass mich nicht deprimiert. Im Gegenteil - es ist hilfreich und macht zuversichtlicher. By the way - Fazilla made my day :) liebe Grüße, Saskia

  • Maren vor 4 Monaten

    hallo kathi,
    soeben hab ich zweimal herzlich gelacht, und das ist doch schon mal was!
    deine beschreibung der "langen leine" passt hervorragend! einmal im monat habe ich schon beim aufwachen diese überschäumende energie und rase dann bis nachts um eins rum und bin immer noch hellwach. freue mich, wundere mich, hoffe auf den nächsten tag und dann.... klatsch. genauso.
    endlich endlich finde ich in den beschreibungen hier und von anderen betroffenen, genau die gleichen zustandsbeschreibungen. und bin mir ziemlich sicher: ich hab sie gefunden, die erklärung für meinen zustand.
    ich könnte jetzt 1 million wörter schreiben, sag hier aber erst mal danke an dich, die seite, das radiointerview und alle, die sich schon für die verbreitung von informationen eingesetzt haben!
    M

    • Kathi vor 2 Monaten

      Liebe Maren,

      danke noch für Deinen Kommentar. Es gab technische Probleme, deshalb ist er jetzt erst freigeschaltet worden. Sorry dafür. Es freut mich sehr, dass ich Dich mit dem Artikel zum Lachen bringen konnte und Du Dich auf meinem Blog bzw. bei anderen Betroffenen wiederfinden kannst. Es hat mir damals auch so sehr geholfen, zu wissen, dass ich damit nicht alleine bin und doch noch alle Latten am Zaun habe. ;-)

      Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und natürlich viele weitere herzliche (Lach-)Momente. =)

      Viele liebe Grüße
      Kathi

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