Beängstigend, kräftezehrend, einsam - Eure Geschichten mit ME/CFS

07. Mai 2019

Diese Woche ist eine ganz besondere Woche für alle ME/CFS-Betroffenen: Denn diese Woche zeigen wir uns und machen auf unsere Krankheit aufmerksam!

Anlässlich des internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai wird in dieser Woche unter der Kampagne #MillionsMissing weltweit demonstriert – für mehr Anerkennung, Forschung und eine bessere Versorgungsstruktur. Bei uns in Deutschland finden die Proteste in Halle, München und Berlin statt. Und auch ich möchte auf meinem Blog dazu beitragen, zumindest einen kleinen Ausschnitt Eures Lebens mit ME/CFS in die Öffentlichkeit zu bringen. Deshalb gibt es in diesem Artikel Auszüge aus den vielen Rückmeldungen und Mails, die mich täglich erreichen. Danke an alle, die ihre Erfahrungen mit uns teilen.

Nica:

Leider habe ich heute (mal wieder) keinen guten Tag :-/. Mein Leben ist
 seit Tag x im Sommer 2014 (mein ganz persönlicher "Total-Error") nicht
 mehr das was es mal war... so überhaupt nicht... Von über 100 aktiven,
 belastbaren, dynamischen, fröhlichen Prozent auf unter null. Nix,
 wirklich gar nix, ist mehr wie es war und die meisten Dinge sind jetzt
 das komplette Gegenteil von dem, was sie mal waren…

Blöd, nervig, beängstigend, unglaublich Kräfte zehrend... und manchmal
 zum Schreien komisch (stellst du manchmal auch so viel Blödsinn an, weil
 dein Kopf nicht richtig funktioniert!?) Dein Blog ist wirklich topp, treffender kann
 man den ganzen Mist fast nicht beschreiben.

Manu:

Nach einem Jahr voller Verzweiflung lese ich endlich, dass ich nicht allein bin mit dieser grausamen Krankheit, die keiner verstehen will und kann. Es tut unheimlich gut, "Gleichgesinnte" zu "lesen", irgendwie fühlt man sich nicht mehr so allein. Ich bin 46 Jahre alt und hatte im Februar 2018 die Influenza. Seitdem hatte ich keinen einzigen Tag mehr, der so war wie mein altes Leben. Ich befinde mich grad in der Phase, wo man merkt, wie einsam man mit dieser Krankheit wird und am liebsten den ganzen Tag heulen würde.

Karin:

Ich bin wahrscheinlich seit ca. 2011 an ME/CFS erkrankt, diagnostiziert wurde es allerdings erst 2015 in der Charité. Wirklich ernst genommen hat mich bisher keiner, Krankschreibungen erfolgen immer nur auf "F"-Diagnosen und alles wird auf die Psyche geschoben. Ich gehen arbeiten, obwohl ich eigentlich keine Vollzeitarbeit schaffe bzw. keinerlei soziales Leben mehr habe, da alle Kraft, die da ist, in die Arbeit fließt. Eine Schwerbehinderung wurde wiederholt nicht anerkannt und ehrlich gesagt hatte ich bisher immer Angst weiter zu gehen und ggf. zu klagen. Auch zweifelt man ja zwischendurch an sich selbst, ob man vielleicht doch nicht alle Tassen im Schrank hat und sich mal ein bisschen zusammen reißen sollte. Dein Blog hat mir wieder Mut gemacht, vielleicht sollte ich doch nochmal einen Schritt in Richtung Rente oder zumindest Teilerwerbsunfähigkeit gehen.

Ute:

Ich wünschte solche tollen Infos und Hilfsmittel schon vor 30 Jahren gehabt zu haben. Aus Unwissenheit und so mancher Ignoranz ist bei mir sehr viel schief gelaufen. So kämpfe ich seit 15 Jahren um die Erwerbsminderungsrente, trotz zwei Jahre Bettlägerigkeit, inzwischen hausgebunden/teilweise bettlägerig. Neu erkrankte haben mit deinem Blog eine bessere Chance, vorausgesetzt sie kommen rechtzeitig zur richtigen Diagnose.

Claudia:

Bei mir hat Pacing auch bisher zum Teil gut geholfen. Leider hatte ich einen massiven Crash Sommer 17, von dem ich mich bis jetzt kaum erholt habe...aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Im Prinzip müsste ich eigentlich nur liegen, aber das schaffe ich auf keinen Fall. Pacing ist ne schwere Nummer, wenn man schon sehr schwer betroffen ist. Dennoch motiviert mich dein Text zum Pacing doch mal wieder meine Aktivitätsprotokolle zur Hand zu nehmen und diese zu führen.

Dania:

Ich habe bei weitem noch nicht alles gelesen, aber das, was ich gesehen habe, gefällt mir gut! Ich liebe deinen Fazilla/Oma Inge – Vergleich! Ich würde gerne irgendwann mal in meinem eigenen Blog drauf eingehen. Die myalgische Enzephalomyelitis ist bei mir nach einer Blinddarmoperation im September 2017 ausgebrochen, bis zur Diagnose hat es aber noch über ein Jahr gedauert. Das Leben mit ME ist eine tägliche Herausforderung, die ich manchmal am liebsten ablehnen würde.

(Und die liebe Dania hat bereits einen sehr berührenden und motivierenden Fazilla-Artikel geschrieben. Du kannst ihn hier lesen.)

Michaela:

Erst einmal will ich Dir DANKE sagen für Deinen ganz wundervollen, aufbauenden Blog. Er ist so informativ, so eingängig, so lebensnah, so berührend, so positiv! Ich liebe die Art, wie Du schreibst. Man kann die Dinge nicht besser auf den Punkt bringen. Ich finde mich in Deinen Zeilen sehr häufig wieder. Deine Beiträge haben mich zum Lachen und zum Weinen gebracht, sie gingen mir (und übrigens auch meiner Mutti) sehr zu Herzen.

Bei mir fing es am 9. Januar 2006 an, da war ich gerade 20 Jahre alt. Mehr als zwei Jahre war ich bettlägerig/im Dauergrippe-Zustand und komplett aus der Bahn geworfen. Ich wusste nicht, wie mein Leben weitergehen sollte. Besonders schlimm war natürlich die Anfangszeit, wo noch keiner wusste, was überhaupt mit mir los war. Die endgültige Diagnose habe ich dann 2010 in der Charité bekommen.

Mein Zustand hatte sich nach den ersten zwei Jahren ein klein wenig verbessert, sodass ich 2008 beschloss, eine (kaufmännische) Ausbildung zu machen, bei der ich auch mein Fachabitur nachholen konnte. Ich arbeitete viel im Liegen von Zuhause aus, ging teilweise nur zu den Prüfungen hin und konnte die Ausbildung erfolgreich abschließen. Mein Zustand war einigermaßen stabil, sodass ich mir danach ein Studium der Sozialwissenschaften zutraute. Ich wohnte zum Glück sehr nah an den Veranstaltungsorten, sodass ich zwischen zwei Vorlesungen sehr einfach nach Hause kommen konnte, um mich hinzulegen. Oder meine Eltern fuhren mich.

Anfang 2016 habe ich an einem Forschungszentrum eine Promotion aufgenommen und hatte dort bis Ende letzten Jahres eine halbe Stelle als wissenschaftliche Mitarbeiterin. Bis Ende dieses Jahres plane ich, meine Arbeit fertig zu schreiben. Glücklicherweise werde ich dieses Jahr über ein Stipendium finanziert, wodurch ich nun ausschließlich von Zuhause aus arbeiten kann, denn regelmäßig ins Büro zu gehen, ist/war für mich oft nicht möglich.

Ich habe versucht, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Das ging natürlich nicht durch und mein Anwalt klagt momentan gegen das Sozialamt.

Ute:

Es liest sich wie meine eigene Geschichte, mein Datum ist der 22.Februar 2016....Da bin ich mit Vollgas aus meinem Leben geworfen worden...Nach drei aufeinanderfolgenden Infekten (bin natürlich weiter arbeiten gegangen) und Sport, als ich dachte es geht mir besser, bin ich komplett abgestürzt. Jedesmal, wenn ich einen Jogger sehe, habe ich geheult, mittlerweile habe ich begriffen was geht. Ich bin heute 52 und habe einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt, natürlich abgelehnt. Habe auch den VdK an meiner Seite und hoffe auf ein klein bisschen Gerechtigkeit.

Kai:

Ich bin gar nicht bzw. nur indirekt betroffen. Meine mittlerweile reichlich erwachsene Tochter ist CFS-Patientin und hat mir den Link zu Ihrem Blog gemailt, damit ich endlich mal begreife, warum sie immer so normal aussieht, obwohl es ihr alles andere als normal geht. Ich hab's jetzt begriffen - dank einer hervorragenden Kollegin! Dafür Danke. Sie helfen uns beiden, meiner Tochter und mir, sehr viel weiter.

Inka:

Ich habe seit 2005 CFS, seit 2013 "diagnostiziert". Als ich deinen Blog gelesen habe, habe ich geheult wie ein Schlosshund. Klar lese ich über CFS, ich weiß von den Organisationen, aber all das ist so abstrakt irgendwo im Internet. Als ich deine Seiten gelesen habe, die so persönlich und alltagsnah genau mein Leben beschreiben, hatte ich das erste Mal in all den Jahren das Gefühl, nicht alleine zu sein. Nicht zu übertreiben, mich anzustellen und rum zu jammern.

Ich meine, auch ich habe gelernt, meine Grenzen zu achten (naja, zumindest ansatzweise), anderen gegenüber meine Einschränkungen klar zu machen. Trotzdem habe ich auch die Tendenz, mich selber an gesunden Menschen zu messen. Das liegt auch daran, dass keiner in meinem Umfeld nachvollziehen kann, was bei mir los ist, dass Menschen (sowohl privat, aber vor allem auch Ärzte) dazu neigen, das nicht ernst zu nehmen (Erschöpfung kennt doch jeder, so schlimm wird es ja wohl nicht sein) und dass ich mich immer und immer wieder seit so vielen Jahren rechtfertigen und erklären muss und dafür dann skeptische Blicke ernte. Und da tut es so gut, von jemandem zu lesen, der weiß, worum es geht und was es bedeutet, wie es sich anfühlt. Es tut gut, dass dieser Teil von mir auch mal sein darf und nicht immer nur zu versuchen, so normal wie möglich zu funktionieren.

Antje:

Ich stöbere also so in deinem Blog und denke mir: ach ja, das ist der Blog, den ich damals gerne gehabt hätte, als es bei mir Anfang 2016 mit ME/CFS losging. Über das Schreiben eines Blogs hab ich auch schon nachgedacht, nur soweit bin ich noch nicht - zu wenig Energie. Jedoch schreite ich voran mit der Abarbeitung dessen, was man halt so an Gedöns zu tun hat: Behandlungssuche, Behörden, Ärzte, Kliniken, Arbeitgeber, soziales Umfeld.

Auch ich sehe ganz gut aus und wenn die Augenringe bis in die Backen ragen, dann helfe ich halt nach, so wie es jeder andere auch tun würde. Es gibt wohl die Erwartung, dass man eingefallen und grau auszusehen hat, Mundwinkel immer nach unten, bloß keine Fröhlichkeit - und wenn alle Umstehenden noch so viel zu lachen haben. Man hat wohl nicht fröhlich zu sein, wenn es einem schlecht geht. Obwohl ja bekannt ist, dass Fröhlichkeit eine wahre Wundermedizin ist. Die abgeranzten Klamotten und die fettigen Haare mit Silberstreif am Scheitel dürfen nicht fehlen. Ich kann mich noch nicht so richtig von dem Argwohn lösen. Es frisst mich an. Vor allem, wenn's aus den engeren Reihen kommt. Ich arbeite daran.

Danke für deinen Blog! Sehr gute Idee! Für selbst Erkrankte und für deren Freunde und Familie kann es nicht genug Informationsquellen geben. Zu sehen, dass es anderen ebenso ergeht - mit allem was dran hängt - lässt einen nicht so alleine fühlen. Dein Blog vermittelt sehr persönlich, wie man sich so fühlt mit ME/CFS. Mir jedenfalls sprichst Du tutti completti aus der Seele. Ich freue mich auf weitere Artikel. Keep on smiling :-)


An dieser Stelle nochmal ein großes DANKE für Eure lieben und berührenden Nachrichten und Glückwünsche zum Blogstart. Es freut mich riesig, dass er euch hilft und dass wir gemeinsam mehr Bewusstsein für die Erkrankung schaffen. Wir bekommen in dieser Woche übrigens große mediale Unterstützung vom BR, der trimedial über ME/CFS berichtet. Hier mal die geplanten Beiträge:

Mittwoch, 08. Mai:

  • Online-Artikel -> Hier klicken
  • Fernsehbeitrag in der Abendschau -> Hier klicken
  • Radio: Verschiedene Kurzbeiträge, gespielt von verschiedenen Wellen im Laufe des Tages (Keine festen Sendezeiten. Am besten den ganzen Tag parallel Bayern 1, 2, 3 und B5 Hören ;-))
  • Radiobeitrag und Online-Artikel von Yvonne Maier über den möglichen Bluttest für ME/CFS von der Uni Stanford (Bayern 2, IQ Wissenschaft und Forschung – 18:05 Uhr). -> Hier klicken

Freitag, 10. Mai:

Samstag, 11. Mai:

Hui, ganz schön was los. =) Auf eine erfolgreiche Woche mit viel ME/CFS-Awareness! =)

Keep Going!

Eure Kathi

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Kommentare

  • Martina vor 3 Wochen

    Liebe Kati,
    hab vielen, vielen Dank für Deinen wundervollen Block! Als ich das este mal darin gelesen habe konnte ich mich zu 100% darin wiederfinden und es geht mir sehr zu Herzen, rührt mich zu Tränen wenn ich darin lese, zu wissen, ich bin mit diesem "Fluch" nicht alleine.
    Mein "Datum" ist der 6.2. 2010. Ich erkrankte, 52 jährig, an einer H1N1 Infektion mit anschließender Herzmuskelentzündung. Das war's dann. Konnte damals keine 10 Schritte laufen. Wenn ich von anderen Betroffenen lese, hatte ich Glück im Unglück. Bei einem langen Kh- Aufenthalt in einer renomierten UNI Klinik wurde wissenschaftlich nachgewiesen, dass meine Leistungsfähigkeit mit der einer 100 jährigen zu vergleichen ist. Die Diagnose ME/CFS wurde 2011 in der Charite gestellt. Im Endeffekt hatte ich tolle Ärzte, vor allem meine Hausärztin hat mir sehr geholfen. Ich bin voll erwerbsgemindert verrentet und 50% Schwerbehindert. Dank Immuntherapie und starker Medis komme ich einigermaßen zurecht. Aber man ist halt einsam, weil das Umfeld die Krankheit nicht versteht und die ewigen Rechtfertigungen hab ich so satt....
    Deshalb nochmals Danke auch für Dein Engagement
    in den Medien! Vielleicht bewegt sich ja doch etwas
    Sei herzlich gegrüßt
    von Martina

    • Annette vor 2 Wochen

      Liebe Martina,
      ich versteh dich so gut!
      Was für Medis nimmst du?
      Lg
      Annette

  • Annette vor 2 Wochen

    Liebe Kathi,
    vielen Dank für diese Seite!!! Mein Mann und ich haben fast seit 20 Jahren CFS, es fing schleichend an....Niemand hat Verständnis für einen... es tut so gut von anderen zu hören, die das gleiche Schicksal haben, persönlich kenne ich nämlich niemanden. Ich bin es leid belächelt zu werden oder für faul gehalten zu werden. Dabei ist jeder Tag ein Kampf!

  • Nadine vor 2 Wochen

    Hi, ich bin Nadine, 40 Jahre alt und seit erst eineinhalb Jahren an CFS erkrankt. Hatte eine Superinfektion: Hepatitis E in Kombination mit einer Reaktivierung des Eppstein-Barr-Viruses. Ich dachte, ich liege im Sterben, so schlimm hat sich das angefühlt. Meine Hausärztin meinte aber, ich sei gesund, Blutwerte wären ok, Pfeiffersches Drüsenfieber könne sie zu 100 Prozent ausschließen, weil meine Lymphknoten nicht geschwollen seien. Immer und immer wieder bin ich zum Arzt, hab gesagt, dass es mir unglaublich schlecht geht, so, wie ich es noch nie erlebt hätte, von Arztpraxis zu Arztpraxis. Da wird nicht mal Blut genommen bei manchen, es ist halt eine Erkältung, zu viel Stress. Das wird schon wieder. Wie oft ich diesen Satz gehört habe und auch heute noch höre. Das wird schon wieder. Am liebsten würde ich dann schreien: Nein, es wird nicht wieder! Irgendwann konnte man an meinem Leberwerten sehen, dass etwas ganz gewaltig nicht stimmt. Ich hatte Leberwerte, wie ein Schwerstalkoholiker mit Leberzirrhose. Ich wurde angerufen, müsse sofort in die Praxis zum Ultraschall kommen. Da war schon alles zu spät. Leber vergrößert, Milz riesengroß....aber immer noch keine geschwollenen Lymphknoten. Ich war auch nicht gelb. Das hat die Ärztin sehr irritiert. Ich muss dazu sagen, dass ich Leistungssportler war. Triathlon, Marathon und Radrennen. Ich bin 24 Stundenrennen mit dem Rennrad am Nürburgring gefahren, hab zuletzt noch die Halbdistanz im Ironman gemacht und wollte als nächsten Schritt auf den ganzen trainieren. Ich war durch und durch muskulös und durchtrainiert. Strenge Ernährung, kein Alkohol oder andere Drogen. Klar, sah ich da gut aus. Mein Körper konnte viel wegstecken.
    Hab nebenher als Fitnesstrainerin und Spinningtrainerin gearbeitet neben meinem Hauptberuf. Und ich habe mich auch nach 3 Wochen Bettruhe verpflichtet gefühlt, wieder zum Arbeiten zu gehen. Hab alles weitergemacht, wie zuvor. Auch die Spinningstunden. Denn länger als eine Woche krank sein geht ja gar nicht. Also Grippostad, Wick Daymed und Schmerzmittel, ohne Rücksicht auf eine Tageshöchstdosis. Hatte ja auch meine beiden Kinder noch zu versorgen mit 9 und 10. Ständig Es folgten Kreislaufkollaps, auf allen vieren in der Wohnung rumgekrochen, im Sitzen in der Küche am Herd und den Kindern Anweisung gegeben, wie sie Schinkennudeln machen müssen. Sobald ich mich aufgerichtet habe, ist mein Kreislauf kollabiert. Das ging über Wochen so. Spinning musste ich wieder aufhören. Im Büro umgekippt, peinlich. Immer öfter wurde ich nach Hause geschickt. Musste mich krank melden, wenigstens eine Woche, dachte ich. Irgendwann konnte ich nicht mal mehr halb aufrecht im Liegestuhl sitzen. Ein letzter Versuch: Sind als Familie auf eine einsame Hütte in den Wald gefahren zum Ausspannen. War schon lange gebucht. Das war zu viel. Totaler Zusammenbruch. Am Montag darauf konnte ich nicht mehr. Hab mich mit letzter Kraft zu meinem Psychiater geschleppt, der mich wegen Depressionen seit 16 Jahren behandelt. Er kennt mich und weiß, dass ich eine Kämpferin bin. Er hat mich gesehen und keine Sekunde gezögert. Einweisung in eine psychosomatische Akutklinik. Wurde nach zwei Monaten aber wieder krank entlassen. Hab dann endlich eine Ärztin gefunden, die sich auf ME/CFS spezialisiert hat. Diagnose aber erst nach gefühlt hundert Untersuchungen, da ja Ausschlussdiagnose. Aber ich hatte endlich jemanden, der wusste, was nicht stimmt. Infusionen, Nahrungsergänzungsmittel, Ernährung. Es ging besser nach ein paar Monaten. Noch mal Klinikaufenthalt zur EMDR-Therapie wegen Kindheitstraumata. Psychisch geht es mir hervorragend. Körperlich hat es mich nun aber sehr zurückgeworfen. Muskeln arbeiten nicht mehr richtig, starke Gelenkschmerzen, muss mich ständig hinlegen. Meine Chefin hat mich zwischenzeitlich rausgeworfen, die Krankenkasse hat letzte Woche meinen Krankenstand für beendet erklärt. Ich sei gesund und könne Vollschicht arbeiten. Das gehe aus meinen Unterlagen hervor. Sehen wollen sie mich nicht und Krankmeldungen werden nicht mehr angenommen. Ich bin gerade mal drei Wochen aus der Akutklinik zurück. Jetzt war ich beim Arbeitsamt. Einen Behindertenstatus von 30 Prozent habe ich schon aber wegen einem Karpaltunnelsyndrom und wegen meiner ADHS-Erkrankung und der Depression. CFS wird ignoriert. Das gibt es in deren Liste nicht. Ich habe Widerspruch eingelegt.
    Es geht doch um Teilhabe oder nicht? Ich habe mein komplettes Leben verloren. Mein Freundeskreis hatte ich ausschließlich im sportlichen Umfeld. Da meldet sich keiner mehr. Wandern, Sauna, Rennrad fahren, Klettern, mit den Kids Ausflüge machen, Schwimmbad, all das geht nicht mehr. Beide spielen gleich beim Konzert mit ihrer Geige. Kann nicht mit. Mein Mann geht heute mit der großen Klamotten kaufen. Kann nicht mit. Außerdem soll sie sich heute ein neues Bett aussuchen. Kann nicht mit. Sitze mit meinen Schwiegereltern heute morgen beim Frühstück. Hab gut geschlafen sag ich. Nach einer halben Stunde maximal erschöpft am Tisch, kann die Augen kaum mehr offen halten. Guckt mich die Schwiegermutter voll Unverständnis an und sagt entgeistert: Ja aber Du hast doch gesagt, Du hast gut geschlafen, wie kann das denn sein? Ich hab schon tausend mal erklärt, was ich habe. Aber die Leute recherchieren nicht. Das Unverständnis und die Ignoranz in meinem Umfeld aber auch bei den Ärzten, macht mich fertig.
    Dann tut es gut, wenn man auf so eine Seite, wie diese hier stößt. Dass es anderen auch so geht...und vor allem dass es so unglaublich viele sind, die an CFS erkrankt sind. Beängstigend ist das.
    Danke Kathi, dass Du Deine wertvolle und begrenzte Energie hier in dieses Projekt steckst. Ich habe schon oft dran gedacht, so etwas zu machen, es fehlt die Kraft.

    Ganz liebe Grüße an Euch alle und

    Never
    Never
    Never
    Give up.

    Winston Churchill

    • kathi vor 2 Wochen

      Danke liebe Nadine, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst! KEEP GOING! Ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen weiterhin.
      LG Kathi

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