Nicht im Kopf, sondern im Blut! - ME/CFS-Forschung aus Würzburg

01. Mai 2019

"There is something in the (ME/CFS) patient’s serum."

"Es ist etwas im Patientenserum" – das sagt Dr. Bhupesh Prusty. Der Forscher von der Uni Würzburg wurde Anfang April von der US-Gesundheitsbehörde NIH in die USA eingeladen, um bei einer großen biomedizinischen ME/CFS-Konferenz über sein Forschungsprojekt zu berichten.

Warum ich darüber einen Artikel schreibe? Weil ich selbst Teil des Forschungsprojekts bin. Im September 2017 hatte ich Bhupesh Prusty und sein Team an der Uni besucht und dabei gleich auch etwas Blut von mir dagelassen. Und ich habe nicht schlecht gestaunt, als mir ein paar Monate später schon mal erste Ergebnisse von Tests mit meiner Blutprobe gezeigt wurden. Zusammengefasst: Ich trage Killerblut in mir! ;-) Aber mal vor vorne:

Das Experiment

Man nehme gesunde Zellen und gebe das Serum von ME/CFS-Patienten hinzu. Was passiert? Prusty und sein Team beobachteten unter ihrem High-End-Mikroskop folgendes: Die Mitochondrien (die Kraftwerke unserer Zellen) begannen zu fragmentieren. Das heißt, sie wurden mehr oder weniger zerteilt und verloren ihre Struktur.

Warum das so problematisch ist?

Gesunde Mitochondrien besitzen eine lange netzartige Struktur. (Zu sehen auf dem nächsten Foto links - diese grünen bandnudelartigen Teile.) Die Struktur ist wichtig, um ATP zu produzieren – das ist sozusagen die universelle Energiewährung unseres Körpers. Wenn die Mitochondrien fragmentieren und ihre netzartige Struktur verlieren (siehe Foto rechts), können sie nicht mehr richtig arbeiten und auch nicht mehr richtig Energie produzieren - und dann muss die Kathi auf ihre Sofa-Ladestation und Akku nachladen ;-).

Sind Viren der Auslöser?

Bhupesh Prusty geht davon aus, dass Viren wie HHV-6 bei der Entstehung von ME/CFS eine entscheidende Rolle spielen. Denn beim Versuch mit Humanen Herpes Viren (HHV-6) kam es zu den gleichen Fragmentierungen der Mitochondrien wie beim Test mit Serum von ME/CFS-Patienten.

Prusty glaubt, dass Mitochondrien weitaus mehr sind also nur Energieerzeuger – sie spielen auch eine wichtige Rolle dabei, Viren zu bekämpfen. Das können sie aber nur dann richtig, wenn sie gesund sind. Wenn die Mitochondrien fragmentieren, verlieren sie auch ihre antiviralen Eigenschaften. Bhupesh Prusty sieht darin den Grund, warum Viren Mitochondrien als Ziel anvisieren. Sie wollen in der Zelle überleben und verhindern, dass die Zelle ihre antiviralen Eigenschaften steigert.

Das war jetzt mal eine möglichst einfache Zusammenfassung für "Normalos". ;-) Wer tiefer einsteigen will, der kann sich hier den Vortrag von Bhupesh Prusty anschauen (ab Timecode: 03:05:50).

So, und jetzt wird’s nochmal spooky ...

Bhupesh Prusty und sein Team wuschen nach drei Tagen das ME/CFS-Blutserum aus den Zellen – und die legten daraufhin eine verblüffende Transformation hin: Sie erholten sich wieder und reproduzierten ihre längliche netzartige Struktur.

Damit ist klar: Es befindet sich wohl etwas im Blut von ME/CFS-Betroffenen, das die Funktion der Mitochondrien beeinträchtigt und den Stoffwechsel stört. Ähnliche Ergebnisse hatten übrigens auch schon Studien aus den USA und Norwegen gezeigt.

Laut Bhupesh Prusty könnten aufgrund der Ergebnisse Medikamente getestet werden, um damit die unübliche Transformation der Mitochondrien bei ME/CFS-Betroffenen zu stoppen. Ob er seine Forschung in Würzburg allerdings weiterführen kann, ist fraglich – es fehlen die Forschungsgelder.

Was kannst Du aus der Studie mitnehmen?

Der Tag, an dem mir an der Uni gezeigt wurde, was mein Blut mit Mitochondrien anrichtet, war großartig. Dass in meinem Körper etwas schief läuft, wusste ich schon lange – aber jetzt war da zum ersten Mal so etwas wie ein objektiver Nachweis. Ich konnte es auf den Fotos direkt sehen. Und es hat mir nochmal sehr deutlich gemacht: Ok, Dein Körper ist krank und Du schadest ihm, wenn Du über Deine Grenzen gehst. Von da an habe ich nochmal sehr viel mehr Rücksicht auf meinen Körper genommen und auf ihn geachtet – und ich hoffe, Du tust das auch!

Du bildest Dir diese Krankheit nicht ein - sie ist real! Und Dein Körper braucht Deine Unterstützung!

Keep Going!

Deine Kathi

P.S. Passend zum Artikelthema: An der Uni Stanford wurde gerade ein Biomarker für ME/CFS entdeckt. Bei einem Test hatte sich gezeigt, dass Immunzellen von ME/CFS-Betroffenen Stress anders verarbeiten als bei gesunden Personen. Mithilfe des entwickelten Bluttests könnte die Diagnose möglicherweise künftig leichter gestellt werden.

P.P.S. Am Mittwoch (08.05.19) berichtet BR-Reporterin Yvonne Maier um 18:05 Uhr im Wissenschaftsmagazin IQ (Bayern 2) über die Forschungen aus Stanford und Würzburg. Den dazugehörigen Online-Artikel kannst Du hier lesen.

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Kommentare

Yvette Eube vor 7 Monaten

Hallöchen Kathi
Danke für die Nachricht.
Das gibt große Hoffnung.
Liebe Grüße

Antworten
Monika Podnecky vor 7 Monaten

Danke!!

Antworten
Sandra vor 7 Monaten

Liebe Kathi, vielen Dank für die wertvollen Infos. Dein Blog ist spitze. Ich kämpfe seit rund zwei Jahren mit CFS, habe aber erst kürzlich die Diagnose erhalten. Ich habe im letzten halben Jahr immer wieder gesagt, ich bräuchte ne Ladestation zum Energietanken, aber die gibt es nicht...
Wie schaffst du es, einfach auf dem Sofa aufzutanken. Was machst du in der Zeit? Ich habe das Gefühl ich kann ewig auf dem Sofa liegen, mein Akku lädt trotzdem nicht auf.
Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Lg und viel Kraft weiterhin. Sandra

Antworten
- Kathi vor 7 Monaten
  
  Liebe Sandra,
  das mit dem "richtig" Aufladen hat bei mir auch eine ganze Zeit gebraucht. Ich dunkle zum Teil das Zimmer ab und dann lege ich mich hin, Augen zu und tue wirklich gar nichts (außer atmen ;-)). Kein TV, kein lesen, kein Handy. Einfach nur daliegen und versuchen so gut es geht zu entspannen und runterzufahren (auch im Kopf, das ist oft eine große Herausforderung). Am Anfang war ich körperlich immer mega überdreht, deshalb hat mir da hinlegen auch kaum was gebracht. Da habe ich aber auch einfach noch viel zu viel gemacht. Erst als ich meine Aktivitäten immer weiter runtergeschraubt habe und die Ladezeiten hoch, habe ich besser "geladen" und dann auch nach und nach mehr Akkuleistung bekommen. Ich hoffe, das bringt Dich ein bisschen weiter. Wünsche Dir auch viel Kraft und natürlich Geduld.
  LG Kathi
Christian Stoll vor 7 Monaten

Hallo Kathi,
vielen Dank dass du dich mit trotz deiner durch CFS stark eingschränkte Energie deinem Blog widmest, um uns, CFS-ler, auf dem laufenden zu halten.
Ich habe Dr. Prusty gleich angeschrieben, ob so ein Blutnachweis, auch außerhalb einer Studie möglich ist, da ich durch die Erkrankung leider meine Berentung einreichen musste, du weist ws wie schwer es ist solche Verfahren durchzubringen.
Viele Grüße und alles Gute
Christian

Antworten
- Kathi vor 7 Monaten
  
  Hey Christian,
  es freut mich, wenn Dir der Blog hilft. Dafür setze ich meine Energie sehr gern ein. =) Ich denke leider nicht, dass Dr. Prusty Bluttests außerhalb seiner Forschung anbietet. Zumindest war das der Stand, als ich damals da war. Hatte auch keinen "Arztbrief" oder andere schriftliche Nachweise zum Einreichen bekommen. Vielleicht kannst Du die Antwort von Dr. Prusty dann aber auch hier nochmal für alle posten. Und ja, ich weiß wie schwer das mit Rentenverfahren ist. Deshalb drücke ich Dir beide Daumen, dass es gut läuft.
  Liebe Grüße
  Kathi
Lisa vor 7 Monaten

Vielen Dank für diesen Artikel. Das gibt ja eine spannende Verbindung zu dem Biomarker, der an der Uni Stanford gerade entwickelt wurde - auf zellulärer Ebene. Liebe Grüsse, Lisa

Antworten
Maria vor 7 Monaten

Liebe Kati,
ich kämpfe seit zwei Jahren mit CFS habe aber noch keine Beweise dafür das ich CFS wirklich habe. Welche Blutwerte sind das denn die man bestimmen lassen kann um raus zu bekommen ob man CFS hat bzw. es auch endlich mal schriftlich hat für die Ärzte das man sich nichts einbildet? Würde mich über jeden Tipp sehr freuen und wäre sehr dankbar darüber, da mein Leidensdruck immer größer wird. Vielen Dank

Antworten
- Kathi vor 7 Monaten
  
  Liebe Maria,
  kann Deinen Leidensdruck verstehen. Nur gibt es leider aktuell noch keinen Blut-Test, den man machen kann, um die Krankheit zu diagnostizieren. An der Uni Stanford wurde gerade ein Biomarker entdeckt, der vielleicht dann zu einem entsprechenden Test führt. Ansonsten vielleicht noch als Tipp: Viele Betroffene haben Orthostatische Intoleranzen wie POTS. Und das kann man relativ gut diagnostizieren lassen, zum Beispiel an der Uni Aachen. Das ist zwar kein direkter Nachweis für CFS, aber vielleicht eine Möglichkeit, um mal etwas "vorweisen" zu können. Hier noch zwei Links zur Info:
  https://potsplatzblog.wordpress.com/was-ist-pots
  https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/ans-ambulanz/die-ans-ambulanz.html
  Wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen,
  Liebe Grüße
  Kathi
Grazyna vor 7 Monaten

Wie kann man diese Forschung unterstützen, damit sie fortgeführt wird?
LG
Grazyna

Antworten
- Kathi vor 7 Monaten
  
  Liebe Grazyna,
  das ist eine sehr gute Frage. Man könnte sicher etwas spenden, aber im Prinzip bräuchte es langfristig eine staatliche Forschungsförderung, wie in anderen Ländern auch. Und dafür muss die Krankheit einfach bekannter werden. Es wird im Mai einige Medienberichte über ME/CFS geben, unter anderem beim BR am 08. Mai. Wir hoffen, dass wir damit wieder ein Stück vorankommen. Und ansonsten ist es natürlich wichtig, dass jeder einzelne von uns aufklärt und die Krankheit bekannt macht – und wenn es erst mal "nur" im direkten Umfeld ist. Falls eine direkte Möglichkeit zur Unterstützung der Forschung von Bhupesh Prusty gibt, gebe ich Bescheid.
  Liebe Grüße
  Kathi
A.C.H. vor 7 Monaten

Hallo,
kann man seine Mitochondrien auch testen lassen?
Ich hab Fibromyalgie und da gehört CFS irgendwie mit dazu - mein fest eingebauter Akku hat einen Memoryeffekt und kann weder aufgeladen noch ausgetauscht werden...

Antworten
- kathi vor 6 Monaten
  
  Hi,
  nein, kann man derzeit leider nicht. Falls sich daran etwas ändern sollte, gebe ich Bescheid.
  LG Kathi
Karin vor 6 Monaten

Hallo Kathi
Ich finde deine Seite absolut faszinierend und die Informationen super gut zusammen gefasst.
Es macht Mut!
Meine drei Töchter haben ME/CFS. Meier älteste Tochter seit 12 Jahren. Aber alle drei sind bewundernswerte Kämpfer!
ICh wünsche dir weiterhin viel Kraft! Lass dich nicht unterkriegen!
Liebe Grüße Karin

Antworten
Gabi vor 4 Monaten

Hallo liebe Kathi,
Ich bin seit März letzten Jahres betroffen, habe die Diagnose endgültig seit Februar diesen Jahres und finde deinen blog sehr sehr interessant und toll

Antworten
Melanie vor 3 Monaten

Liebe Kathi,
Vielen Dank für Deine sehr informative Seite. Bitte weiter so! Bin selbst seit 5 Jahren Mittelschwer an ME erkrankt.
Liebe Grüße Melanie

Antworten
Esther vor 2 Wochen

Hallo und einen herzlichen guten Tag liebe Kathi und allen Betroffenen sowie Schreibenden hier im Forum :-)
Zunächst erst einmal ganz ganz herzlichen Dank Kathi, für Deinen großen Einsatz und Dein Engagement zum Krankheitsbild CFS, die Informationen darüber und die links die Du angibst! Die Hilfe die Du gibst, gibt mir Hoffnung vielleicht irgendwann mal wieder mehr Akkuleistung zu erreichen , als wie sie zum jetzigen Zeitpunkt besteht.
Ich bin auch eine von den CFS-Betroffenen...Da ich noch im sozusagenden Ausschlußverfahren bin, möchte ich aus rein ärtzlicher Sicht gesehen, noch nicht sagen, daran Erkrankte...
Obwohl für mich hunderprozentig klar ist, dass ich erkrankt bin. Ich habe dazu im Internet Tests gemacht, also Onlinefragen beantwortet, die über Ärtzeportals nach den kanadischen Kriterien aufgestellt worden.
Mein Arzt es aber relativiert und beim letzten Arztbesuch tatsächlich auch mit Psyche und so anfing...Bisher hatte ich das Gefühl gut bei ihm aufgehoben zu sein, zumal er in einem Ärzteportal als Spezialist aufgelistet ist...Aber, nach dieser Aussage, muß ich nun wohl mit meinen ganzen Untersuchungsunterlagen, mir einen anderen Arzt der auf CFS spezialisiert ist, suchen.
Ich muss nun dazu sagen, ich bin ehemalige Krankenschwester und Heilprakterin für Psychotherapie und kenne meinen Körper sehr genau...Kann damit sehr gut einschätzen, ob es psychisch oder eben pysisch ist, kann zudem ganz genau sagen, wenn ich früher mal ko/müde war nach streßigen Zeiten, was ich machen mußte, um wieder fit zu sein. Das wiederum hatte auch immer geholfen.
Diese Ausbildungen helfen mir nun aber bei den Ärtzen leider nicht weiter...Eher, im Gegenteil, behindern sie nur...Statt mit mir an einem Strang zu ziehen und meine Angaben mit einzubeziehen, fühlen sie sich angepieckst. So, als wolle ich ihre Kompetenz in Frage stellen... Das ist natürlich überhaupt nicht der Fall...Ganz im Gegenteil, sollen es doch auch Hilfe/Informationen/Erkentnisse sein, für alle Erkrankten um weiterzukommen oder neue Möglichkeiten bei diesem Krankheitsbild zu bekommen !
Das alles erschwert für mich natürlich nochmal die Krankheitssituation.
Mein Krankenverlauf begann vor 2 Jahren, im September 2017, mit dem Doppelinfekt,
EBV + Ringelröteln gleichzeitg. Seitdem ging es stetig bergab.
Ich hatte im Jahre darauf, 2018, schon sehr viele Anzeichen, die ich zu dem Zeitpunkt allerdings noch nicht mit dem Cfs in Verbindung gebracht hatte, alles nur sehr merkwürdig fand und auf den allgemeinen Streß geschoben hatte sowie den Viren und Bakterien in den 3 Kitas, in denen ich als Leitung tätig war.
Ich hatte einen dauergrippalen Infekt, inclusiver Halsschmerzen, Lymphdrüsenschmerzen, teilweise aussetzender Stimme.
Mit diesen Symptomen bin ich dann mehrmals beim Arzt gewesen...Ergebnisse waren, ständige AU´s und zweimalige Antibiotikagaben, die überhaupt nicht angeschlagen haben und ich mich noch genauso krank gefühlt habe wie vorher.
Mit extremer Müdigkit, Muskelschmerzen, Belastungsintoleranz, Atemproblemen inclusiver Brustkorbschmerzen, Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Reizdarm, Schlafprobleme, Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, merkwürdige warm/kalt Schübe, Wärmeintoleranz, Geruchsüberempfindlichkeiten (ich kann kein essen mehr kochen, da mich vieles ekelt).
Bis Anfang diesen Jahres, 2019, bin ich dann noch weiterhin, wenn ich nicht krank geschrieben war, Vollberufstätig, gewesen.
Bis es dann diesen einen bewußten Tag gab, wo dann gar nichts mehr ging...
Ich kam einfach nicht mehr auf die Beine. Ich konnte nicht mehr aus dem Bett aufstehen...
Seitdem bin ich krank geschrieben. Also, nun seit einem Dreivierteljahr.
Habe inzwischen viele Untersuchungen hinter mich gebracht...Wo ständig auch immer noch dinge hinzugekommen sind...Und, ich echt dachte/denke, das gibt´s doch gar nicht...Ich habe immer gesund gelebt...keine Zigaretten, regelmäßig Sport zum Jobausgleich, mal ein Glas Rotwein (soll ja auch gesund sein..), kein ungesundes Essen (Fast Food, fettiges, etc.)...
Und...Doch hat es mich nun so dermaßen erwischt...:-(
Tja, vielleicht fragst Du dich, liebe Kathi und ihr (Betroffene/Erkrankte) euch nun, warum ich so viel schreibe/geschrieben habe...Das möchte ich gerne beantworten...
1. möchte ich aufzeigen, dass wirklich jeder daran erkranken kann, ganz egal, worin der Ursprung liegt
2. das ganz egal, in welchem von diesen 3 Schwerestadien ihr euch befindet...lasst Euch nicht unterkriegen, sucht euch jede Hilfe die Ihr bekommen könnt und einen Arzt der darauf spezialiesiert ist, auch wenn ihr einen weiteren Weg in Kauf nehmen müßt
3. habt den Mut, das Durchhaltevermögen und vor allem die Kraft Euren Weg weiter zu gehen...wie schwer und steinig er auch sein mag...
In diesem Sinne wünsche ich Dir liebe Kathi und allen Schreibenden hier, im Rahmen des jeweils möglichen...
Einen schönen Freitagabend :-) liebe Grüße,
Esther

Antworten
- Kathi vor 3 Tagen
  
  Liebe Esther,
  vielen Dank für Deinen Kommentar und Deine mutmachenden Worte an andere Betroffene. Das kann ich Dir nur zurückgeben: Keep Going und alles Liebe und Gute für Deinen weiteren Weg.
  Liebe Grüße
  Kathi