Von ME/CFS erholen – Das hat mir geholfen

01. März 2019

Hätte mir zu Beginn meiner Erkrankung jemand gesagt, dass es wieder Normalität sein kann, dass ich morgens aufwache, keine Symptome habe, mich echt gut fühle und ohne Probleme aus dem Bett komme – ich hätte es wahrscheinlich nicht geglaubt. Aber ja, so ist es heute an den allermeisten Tagen, und ich bin so dankbar dafür. Was mir geholfen hat? Es war nicht DAS eine Mittel, sondern vielmehr die Kombination folgender Bausteine:

  1. Mindset
  2. Pacing (Energiemanagement)
  3. Coping (Stressmanagement)
  4. Schlaf
  5. Ernährung
  6. Nahrungsergänzungsmittel

Natürlich könnte man zu jedem Punkt Romane schreiben, mir geht es in diesem Artikel aber erst mal um eine erste Übersicht und die Basics.

1. Mindset

Die richtige innere Einstellung ist bei ME/CFS echt wichtig: Glaube an Dich. Glaube daran, dass es Dir besser gehen kann. Und dann tue die richtigen Dinge, damit es Dir besser geht. Was die richtigen Dinge sind, ist natürlich für jeden individuell unterschiedlich. Da heißt es einfach: ausprobieren.

Was für mich am Anfang die allergrößte Hürde war? Mir zu erlauben, nichts zu tun. Das klingt jetzt nicht spektakulär, aber genau das hat mich davon abgehalten, meine Grenzen einzuhalten. Ich war so auf Leistung und Aktivität getrimmt, dass ich mir nicht erlaubt habe, einfach auf dem Sofa zu liegen und mich auszuruhen. Und das ist auch nicht immer so einfach, denn die Gesellschaft erwartet vielleicht etwas anderes von Dir. Oder es gibt Ärzte, die ME/CFS nicht kennen und Dir sagen, dass Du Sport machen sollst. Höre bitte einfach nicht darauf. Höre auf Dich!

Lege Dich hin und Ruhe Dich aus, wenn es Dein Körper braucht. Du verschwendest dabei keine Zeit. Du tust genau das Richtige für Dich und Deine Gesundheit.

2. Pacing (Energiemanagement)

Du hast nicht viel Energie für den Tag zur Verfügung, also teile sie Dir gut ein. Es ist sehr wichtig, die Zustandsverschlechterung nach Belastung zu vermeiden – was nicht heißt, das Du nur noch liegen sollst. Bleibe so aktiv wie möglich, halte aber genauso Deine Ruhephasen ein. Finde Deine ganz eigene Balance. Wie das geht, kannst Du hier nachlesen.

Mir hat beim Pacing eine feste Tagesstruktur mit Routinen sehr geholfen - und mein Fitness-Tracker.

3. Coping (Stressmanagement)

Wenn Du gestresst bist, schüttet Dein Körper Adrenalin aus. Und das ist - gerade über einen längeren Zeitraum - für Deinen eh schon gestressten Körper ziemlich ungesund. Es verstärkt die Symptome. Natürlich kannst Du Stress nie vollständig vermeiden. Aber Du kannst lernen, richtig mit ihm umzugehen und Dich zu entspannen.

Es gibt verschiedene Entspannungsverfahren wie Atemübungen, Autogenes Training, Chi Gong, Meditation oder Yoga. Ich konnte damit am Anfang ja so gar nichts anfangen. Für mich war das alles Esoterikgedöns. Ich habe immer Hippies mit Fair-Trade-Kleidung vor mir gesehen, die sich alle an der Hand nehmen und mit Ommm und Räucherstäbchen im Kreis sitzen.

Ehm, ja. Manchmal sollte man seine Vorurteile einfach mal über Bord werfen. ;-) Heute meditiere ich jeden Tag und ich liebe es! Ich mache das ohne Ommm und Räucherstäbchen, einfach auf meine ganz eigene Art und Weise. Aber selbst wenn: Jeder darf das so machen, wie er möchte. Probier auch hier einfach mal Neues aus und schaue, was Dir gut tut.

4. Schlaf

Damit sich der Körper erholen kann, braucht er Schlaf. Und ja, gerade der ist bei ME/CFS leider oft total gestört.

Wenn ich mal nicht gut einschlafen kann, nehme ich L-Tryptophan, das mir damals auch an der Charité Berlin verschrieben wurde. Und in extremen Fällen nehme ich ausnahmsweise mal ein Schlafmittel, um wieder in meinen Rhythmus zu kommen.

Mit Medikamenten solltest Du grundsätzlich vorsichtig sein: Ich hacke meine Schlaf-Tablette immer klein und nehme ein Viertel der empfohlenen Dosis, weil mich alles andere noch bis zum nächsten Nachmittag wegbeamt. Viele ME/CFS-Betroffene haben eine Medikamentenunverträglichkeit. Bitte sprich also immer erst mit Deinem Arzt und probiere erst mal eine kleine Dosis aus.

Für mich war außerdem eine gewisse Schlafhygiene hilfreich - zum Beispiel feste Schlafzeiten oder mein abendliches Zubettgeh-Ritual: Tee Trinken, kurz meditieren, ein paar Nüsse essen, umziehen, Tagebuch schreiben, lesen, schlafen. Nein, ich halte mich nicht täglich strikt an das Ritual, aber ich versuche eine gewisse Routine einzuhalten - und vor allem meine Grenzen. So klappt das Schlafen mittlerweile ganz gut. Aber es hat echt gebraucht. Geduld ist mal wieder gefragt. Juchhei.

5. Ernährung

Aus dem Thema Ernährung kann man echt eine Wissenschaft machen: Es gibt unzählige Ernährungsformen und jedem hilft etwas anderes – oder auch nicht. Deshalb: Keep it simple. Für den Anfang heißt das:

  • Möglichst ausgewogen ernähren mit viel frischem Obst und Gemüse
  • Ausreichend Wasser trinken
  • Mache einen großen Bogen um Fast Food, Cola und Süßkram (und wenn Du mal sündigst, dann genieße es richtig ;-))
  • Kein Alkohol (wirst Du wahrscheinlich eh nicht mehr vertragen)
  • Vorsicht mit Koffein (Dein Körper wird dadurch zusätzlich aufgeputscht, das kann ihn noch mehr stressen. Außerdem kann sich Koffein negativ auf Deinen Schlaf auswirken. Ich trinke keine koffeinhaltigen Getränke mehr)

Ja, es ist oft schwierig, sich gesund zu ernähren, wenn man nicht die Energie hat, sich etwas zu essen zu machen. Das ist gerade am Anfang total frustrierend. Vielleicht kannst Du Dich hierbei von Familie und Freunden unterstützen lassen.

Und noch ein Punkt zur Ernährung: Viele ME/CFS-Betroffene haben durch ihre Erkrankung neu aufgetretene Allergien oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten - wie beispielsweise Histamin-/Fructose-/ oder Lactoseintoleranzen. Das kannst Du beim Arzt abklären lassen. Und wenn Du merkst, dass Du ein Lebensmittel nicht verträgst, lass es am besten weg.

6. Nahrungsergänzungsmittel

Nahrungsergänzungsmittel werden in meinen Augen oft überbewertet. Sie werden gehypt, weil sich damit einfach sehr viel Geld verdienen lässt. Lass Dir bitte nicht diese total überteuerten "Super-Mittelchen" andrehen. Ich kenne keinen einzigen ME/CFS-Betroffenen, dem es allein durch Nahrungsergänzungsmittel wieder gut ging.

Auch hier mein Rat: Keep it simple! Es geht in erster Linie darum, Mängel auszugleichen, damit Dein Immunsystem bestmöglich arbeiten kann. Wichtig sind da unter anderem:

  • Eisen
  • Zink
  • Vitamin D
  • Magnesium
  • B-Vitamine

Mir haben gerade am Anfang hochdosierte Vitamin-C-Infusionen und Vitamin B12 sehr geholfen. Letzteres nehme ich heute noch regelmäßig. Zusätzlich kannst Du natürlich Nahrungsergänzungsmittel ausprobieren, die den Energiestoffwechsel unterstützen. Aber Vorsicht: Nicht willkürlich irgendwas einschmeißen. Das kann Deinen Körper mehr belasten als ihm zu helfen. Deshalb auch hier: Immer erst informieren und mit einem Arzt sprechen.

Ich nehme derzeit zusätzlich Coenzym Q12 und D-Ribose. Kleinere Studien haben bei diesen Mitteln positive Auswirkungen gezeigt. Meine Leistungsfähigkeit hat sich auch etwas erhöht. Ich kann aber nicht sagen, wie sehr die Mittel dazu beigetragen haben, weil ich zur gleichen Zeit zum Beispiel auch meine Ernährung umgestellt habe.

Bringt das alles wirklich was?

Das habe ich mich sooo oft gefragt. Ich habe hier probiert und da probiert, aber egal was ich gemacht habe – gefühlt hat nichts so wirklich geholfen. Es hat mich total genervt und ich dachte: Scheiß drauf, bringt ja eh alles nichts. Die richtigen Verbesserungen kamen dann aber erst, als ich wirklich alle Bausteine beachtet und umgesetzt habe. Und dabei ist am Wichtigsten - Du kannst es wahrscheinlich nicht mehr hören - Grenzen einhalten! Ich kann noch so gut auf meine Ernährung achten oder Nahrungsergänzungsmittel nehmen - wenn ich ständig crashe, ist das alles für die Katz. ME/CFS-Expertin Dr. Myhill geht in ihrem Buch "Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome"* nochmal sehr genau auf die einzelnen Therapie-Punkte ein. Die Erstauflage auf Deutsch bekommst Du sehr günstig im Fatigatio-Shop.

Das ist kein einfacher Weg, ich weiß. Aber ich kenne derzeit keine andere Option, um eine Verbesserung bei ME/CFS zu erreichen. Es ist viel ausprobieren nach dem "trial and error-Prinzip". Genau dafür fehlt aber oft einfach die Energie. Deshalb schicke ich Dir jetzt eine große Portion Motivatioooooon, Durchhaltevermögen und Geduld. Schaue einfach immer mal wieder, an welcher Stellschraube Du drehen kannst und sei dabei nicht zu streng zu Dir selbst. Es ist auch mal ok, keinen Bock mehr zu haben. Veränderung braucht Zeit. Dein Körper braucht Zeit. Gib sie ihm.

Tschagga – Du schaffst das! =)

Keep Going!

Deine Kathi


*Bei diesem Link handelt es sich um einen sogenannten Affiliate-Link. Das heißt: Wenn Du das Produkt über den Link bestellst, bekomme ich eine kleine Provision. Für Dich ändert sich dadurch nichts am Preis. Mein Versprechen an Dich: Ich empfehle nur Produkte, hinter denen ich voll und ganz stehe und das Geld nutze ich für den Ausbau der CFS-Ladestation. Wenn Du anderweitig bestellen magst, auch kein Ding. Ansonsten freue ich mich und sage Danke für Deine Unterstützung!

Seite teilen

Kommentar schreiben