Wir werden gesehen! - ME/CFS in den Medien

20. Mai 2019

Wow! Was waren das denn bitte für krasse Wochen im Mai?! Anlässlich des internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai wurde unter der Kampagne #MillionsMissing weltweit für mehr Anerkennung und Forschung demonstriert, auch bei uns in Deutschland. Und dieses Jahr hat der jahrelange Einsatz von Selbsthilfeorganisationen und vielen engagierten Betroffenen endlich Früchte getragen: Ich glaube, allein in den letzten zwei Wochen wurde über ME/CFS so viel berichtet wie in den vergangen fünf Jahren nicht. Und dann auch noch in der Tagesschau! Ja, richtig gelesen: TAGESSCHAU! Das ist der Hammer und verdammt großartig!

Bei mir persönlich ging's deshalb auch ziemlich rund: Medienanfragen, Filmteams im Wohnzimmer, hier und da Interviews. Uff, da habe ich das ein oder andere mal ganz schön jongliert in Sachen Pacing. Aber ich denke, es hat sich gelohnt. Falls Du Beiträge verpasst haben solltest - hier nochmal ein kleiner Überblick über das was lief, und das, was noch folgt:

Radio

Bayerischer Rundfunk

Am 08. Mai liefen verschiedene Kurzbeiträge von Wolfram Hanke quer durch die Wellen – zum Beispiel ein kurzes Nachrichtenstück über die schlechte Versorgungsituation, das unter anderem bei B5 gespielt wurde oder ein Kurzbeitrag über meine persönliche Geschichte. Den dazugehörigen Online-Artikel findest Du hier.

Yvonne Maier hat außerdem einen Radiobeitrag für Bayern 2 "IQ Wissenschaft und Forschung" über den möglichen Bluttest für ME/CFS gemacht. Den dazugehörigen Online-Artikel gibt´s hier.

Sehr hörenswert ist auch der Tagesticket-Früh-Podcast von Bayern 2, der am 10. Mai ausgestrahlt wurde. Sonja Kohl erzählt darin als Schwerbetroffene sehr persönlich von ihrem Leben mit ME/CFS. Sonja ist übrigens Mitorganisatorin von #MillionsMissing - und das wie viele andere von ihrem Bett aus. Chapeau!

Deutschlandfunk

Im Deutschlandfunk lief am 10. Mai ebenfalls ein sehr guter Radiobeitrag mit dazugehörigem Online-Artikel zum möglichen Bluttest für ME/CFS.

Online

Was gab's zu lesen? Im Focus, der WELT oder der Apotheken-Umschau sind neue, sehr informative Artikel rund um ME/CFS erschienen. Check it out!

Fernsehen

BR Abendschau

Auch im Fernsehen lief so einiges: Conny Kleinschroth hat für die BR Abendschau einen Kurzbeitrag über meine persönliche Krankheitsgeschichte gemacht.

puls/funk (Content-Netzwerk von ARD und ZDF)

Besonders beeindruckend fand ich außerdem den Beitrag von puls/funk über Manuel. Er ist schwer an ME/CFS erkrankt und zeigt sehr persönlich, wie er mit der Erkrankung lebt. Manuel ist übrigens von sich aus aktiv geworden, um ME/CFS in die Öffentlichkeit zu bringen und hat sich dafür den sehr anstrengenden Dreharbeiten ausgesetzt. Auch hier: Chapeau!

ZDF

Ein weiterer guter Fernsehbeitrag über ME/CFS und #MillionsMissing lief am 13. Mai bei Volle Kanne (ZDF). Im Anschluss kommt Prof. Scheibenbogen von der Charité Berlin als Studiogast zu Wort.

RTL

Und auch RTL hat am 14. Mai auf Punkt 12 über ME/CFS und den #MillionsMissing-Protest aus Berlin berichtet. (Ab Min: 05.20)

ARD - Tagesschau

Zum Schluss natürlich noch das Highlight: Die Tagesschau sendete am 12. Mai mehrmals am Tag einen BR-Beitrag von Andreas Kegel über ME/CFS und den #MillionsMissing-Protest in München.

Erste Reaktionen

Wahnsinn. Da ging echt viel. Die breite Berichterstattung hat auf jeden Fall schon nach wenigen Tagen etwas bewegt. Mein Email-Postfach läuft derzeit über. Es schreiben mir viele Betroffene, die sich wieder finden bzw. möglicherweise Betroffene, die noch keine Diagnose haben. Daneben haben sich auch Angehörige und Nicht-Betroffene gemeldet, die mehr über die Erkrankung erfahren wollen. Freunde und Bekannte haben mir die letzten Tage außerdem berichtet, dass sie aufgrund der Berichterstattung aus ihrem Umfeld auf ME/CFS angesprochen wurden. Und auf Facebook habe ich von einer Betroffenen gelesen, dass sie mit ME/CFS von der Krankenkassenmitarbeiterin ernst genommen wurde, weil diese den Beitrag im BR gesehen hatte. Das ist echt super.

Medienkritik

Bei aller Freude, möchte ich hier noch kurz auf Kritik eingehen. Einige Schwerbetroffene hatten kritisiert, dass sie sich in den Kurzbeiträgen des BR nicht wiederfinden und sich zu wenig berücksichtigt fühlen. Das kann ich durchaus verstehen. Die Situation von Schwer- und Schwerstbetroffenen kommt zu kurz. Völlig richtig. Ich bitte nur auch zu berücksichtigen, dass in solch kurzen Beiträgen nicht auf die verschiedenen Schweregrade und Hintergründe der Erkrankung eingegangen werden kann. Es geht bei Kurzbeiträgen in aller erster Linie darum, die Krankheit erst einmal in die Öffentlichkeit zu bringen. Im Übrigen hätten die Reporter selbst gern mehr Zeit für das Thema gehabt.

Ich werde aber künftig bei Interviews nochmal ausdrücklich darauf hinweisen, auch in Kurzbeiträgen zumindest mit einem kurzen Satz auf die Situation von Schwer- und Schwerstbetroffenen hinzuweisen und darauf, dass mein gesundheitlicher Verlauf nicht repräsentativ für viele andere ist.

Auf der anderen Seite möchte ich noch darum bitten, Kritik sachlich und konstruktiv zu äußern. Was ich teilweise in den sozialen Netzwerken nach Berichterstattungen über ME/CFS lese - negative, teils herablassende Kommentaren über Inhalte und Protagonisten - und das aus den eigenen Reihen, also von selbst an ME/CFS-Erkrankten - es macht mich manchmal etwas sprachlos. Genauso wie Beschwerde-Anrufe oder Protestmails von Betroffenen an Redaktionen. Ich bitte einfach darüber nachzudenken, ob solch ein Verhalten in der Öffentlichkeit förderlich ist, wenn wir als Erkrankte gemeinsam respektiert und anerkannt werden wollen.

Wie geht’s weiter?

Gut geht's weiter! =) Denn das war's noch nicht mit der Berichterstattung. Für die Wissenschaftssendung nano entsteht momentan ein weiterer Fernsehbeitrag zu ME/CFS (Sendetermin: 31. Mai) und BR Heimat hat mich zu einem zweistündigen Live-Talk in die Radiosendung "Habe die Ehre" eingeladen. Sendedatum: 31. Mai, 10-12 Uhr. Puh, das wird für mich eine große körperliche Herausforderung und klar bin ich aufgeregt, gerade eben auch, weil es live ist. Trotzdem freue ich mich über die Einladung und werde im Studio mein Bestes geben für noch mehr ME/CFS-Awareness. Tschagga!

Wir können echt stolz auf uns sein!

Die letzten Wochen haben gezeigt, was möglich ist, wenn wir unsere Energien bündeln und alle gemeinsam an einem Strang ziehen. Endlich kommt ME/CFS in die Öffentlichkeit. Endlich geht etwas voran. Wir sind auf dem richtigen Weg!

Keep Going!

Deine Kathi

P.S. Vielen Dank für die vielen Zuschriften. Mit Emails und Kommentare beantworten kann es grad ein bisschen dauern. Nach den actionreichen letzten Wochen werde ich diese und nächste Woche Blogtechnisch auch erstmal etwas kürzer treten und Akku laden. Wenn Du kannst: Genieße solange die wunderschöne Frühlingsnatur. Du hörst von mir. =)

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Kommentare

  • Theresia Seisenberger vor 3 Wochen

    Hallo Kathi, vielen Dank! was Du auf die Beine stellst, ich habe Dich am Freitag im Radio angehört. Du hast gut gesprochen, sehr gut CFS/ME erklärt. Danke!
    Ich habe nach der Sendung mit der Bekannten telefoniert die mir den Tipp gab, dass da eine Sendung kommt von CFS/ME. Ich konnte ihr nur sagen, ich finde mich sofort wieder. Wenn ich Dich, und was andere beschreiben, erzählen, kann ich nur bestätigen. Ich finde es sehr gut, dass Du solche öffentlichkeits Arbeit machst. Danke,brauchst nicht antworten, besser Du schreibst für/über CFS/ME.

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