Hoffnungslos und verzweifelt? - 5 Tipps fürs richtige Mindset bei ME/CFS

23. Januar 2019

Yeah, supi! Mir geht’s heute richtig gut. Wo ist der nächste Baum? Ich reiße ihn aus! - CRASH!

Du kennst diesen Moment bestimmt auch nur zu gut: Du hast gut auf Dich geachtet, Dich Schrittchen für Schrittchen nach oben gearbeitet und dann liegst Du auf einmal wieder flach und es geht Dir hundeelend. Kotz! Rückfälle sind sooo deprimierend! Und es ist manchmal verdammt schwer, sich in diesen Phasen wieder aufzuraffen. Was dabei sehr hilft, ist die richtige innere Einstellung – also das Mindset. Es ist ein bisschen wie ein Rettungsring, der Dich in der stürmischen See vor dem Ertrinken rettet.

Wie Du Dir so einen Rettungsring selbst erschaffen kannst? Hier sind meine fünf Tipps für Dich:

1. Weniger ist mehr

Ankämpfen. Durchbeißen. Noch mehr anstrengen. Das war meine Strategie zu Beginn meiner Erkrankung. Ich war mir sicher, dass ich so wieder gesund werden würde. Ehrgeizig war ich schon immer. Und wenn ich ein Ziel hatte, habe ich es mit genau dieser Taktik erreicht. Läuft! Doch genau diese Einstellung läuft bei ME/CFS so gar nicht. So gar gar nicht!

Im ersten Jahr meiner Erkrankung war ich bei einem Coach und der sagte zu mir: Das was ich Ihnen raten würde, ist Ruhe und Stille! Und ich dachte mir nur: Ruhe und Stille? Ich? Nice joke! Das ist ein bisschen so, wie einem Duracell-Häschen zu sagen, es solle stillstehen. Ok, damals wollte ich noch nicht wirklich einsehen, dass meine Batterie eben nicht mehr long lasting ist.

Der Coach hatte so Recht. An der Charité in Berlin wurde mir genau das Gleiche gesagt:

Entspannung und Ruhe seien extrem wichtig, weil mein Körper durch die Erkrankung schon genug gestresst sei.

Das war für mich eines der größten Learnings! Füße still halten und nichts tun! Und ja, es war am Anfang grauenvoll. Weil ich solche Hummeln im Hintern hatte und was machen wollte. Es hat sich angefühlt, als würde nichts vorangehen, als würde ich einfach alles verpassen und jeden Tag drei Schritte zurückgehen.

Was ich dann aber erst später festgestellt habe: Gerade das Ausruhen hat mich vor allem in der Anfangsphase nach vorne gebracht.

2. Nimm den Druck raus!

Setze Dich nicht mit zu großen und unrealistischen Zielen unter Druck. Erwarte zum Beispiel nicht von Dir, in ein paar Wochen wieder topfit zu sein. Das habe ich am Anfang immer wieder gemacht und es hat mich so deprimiert, weil es natürlich nicht geklappt hat. Gib Dir Zeit und lass vor allem Deinen Körper das Tempo vorgeben. Er zeigt Dir ganz genau, was er braucht. Und wenn Du Dich nach ihm richtest, wird es Dir nach und nach besser gehen.

Konzentriere Dich einfach immer nur auf den nächsten Schritt!

Frage Dich: Was kann ich jetzt gerade tun, damit es mir besser geht. Klar hast Du bestimmt auch Termine. Aber schaffe Dir Freiräume für Pausen und Entspannung. Wenn Du müde bist, leg Dich hin und wenn Du Lust hast zu lesen (und es energiemäßig kannst), dann lies ein bisschen. Und ja, vielleicht kommen solche Gedanken wie "Aber Du kannst Dich jetzt nicht hinlegen, Du musst doch noch XY tun“. Wenn das passiert: Wende Dich dem kleinen Teufelchen auf Deiner Schulter zu, sage ihm "Shut up" und dann schnipp das Ding weg.

3. Höre auf, Dich mit früher zu vergleichen!

In den ersten Wochen und Monaten mit ME/CFS war ich meistens bettlägerig und konnte nur selten nach draußen gehen. Als es mir dann ein bisschen besser ging, konnte ich - wenn auch mit Problemen - wieder zehn Minuten spazieren oder drei Kilometer mit dem Rad fahren. Aber: Anstatt mich über den Fortschritt zu freuen, war ich einfach nur frustriert. Das kam mir alles wie ein riesengroßer Witz vor. Früher war ich stundenlang wandern, habe Vollzeit gearbeitet und meinen Haushalt nebenbei geschmissen. Und dann schaffe ich es an einem guten Tag gerade mal zum Einkaufen?

Am Anfang war genau das einer meiner größten Fehler: Ich habe mich immer mit der Kathi von früher verglichen. Mit einer chronischen Erkrankung funktioniert Dein Körper aber nicht mehr wie bei einem Gesunden. Deine Leistungsfähigkeit mit früher gleichzusetzen, ist wie Äpfel mit Birnen zu vergleichen. Mit ME/CFS hast Du körperlich völlig neue Voraussetzungen und musst deshalb auch völlig neue Maßstäbe an Deine Leistungsfähigkeit ansetzen.

Ich stand mir also ziemlich oft selbst im Weg, bis ich angefangen habe, meinen Blickwinkel zu verändern: Statt meine Leistungsfähigkeit mit früher zu vergleichen, habe ich an meine schlimmsten Phasen mit ME/CFS gedacht. Damals konnte ich manchmal nicht mal mehr die Gabel zum Mund führen, weil ich einfach nicht die Kraft dazu hatte. Oder habe mich zum Klo gekämpft, weil zehn Meter am Stück einfach schon zu weit waren.

Und heute? Heute schaffe ich es wieder für etwa eine halbe Stunde spazieren zu gehen, bekomme meinen Haushalt alleine hin und arbeite etwa zehn Stunden pro Woche an meinem Blog. Für einen Gesunden mag das vielleicht lächerlich klingen, für mich ist das einfach nur sensationell. Und es motiviert mich jeden Tag, weiter zu machen.

4. Lege den Fokus auf das, was Du kannst!

Genauso habe ich angefangen, mich darüber zu freuen und dankbar zu sein, dass ich 90 Minuten an einer Feier teilnehmen kann - anstatt mich darüber zu ärgern, dass ich viel früher gehen muss als alle anderen. Und zugegeben, oft bin ich zu lange geblieben, weil ich mir dachte: Von Dir Krankheit, lasse ich mir sicher nicht vorschreiben, was ich machen kann und was nicht. Das hat mich alles andere als weitergebracht! Ich hatte natürlich Rückfälle und war dadurch noch frustrierter.

Wenn Du Dich auf Dinge konzentrierst, die nicht funktionieren und Dich darüber ärgerst, kostet Dich das verdammt viel Energie. Und davon hast Du eh schon zu wenig. Deshalb: Konzentriere Dich auf die Dinge, die Du kannst und freue Dich dann auch darüber.

5. Glaube immer daran, dass es Dir besser gehen kann!

Das ist für mich der wichtigste Punkt! Wenn Du an ME/CFS erkrankst, bekommst Du von Ärzten gesagt, dass sie Dir nicht helfen können und dass es keine Heilung gibt. Im Internet liest Du dann noch eine Horrorstory nach der anderen und hast gar keine Hoffnung mehr auf ein normales Leben. Vielleicht kannst Du Dir grad auch gar nicht vorstellen, dass es Dir irgendwann wieder besser geht. Ich konnte das ganz lange auch nicht. Aber, hey, es kann Dir besser gehen!

ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung, die meistens chronisch verläuft – ja. Aber, es gibt auch Betroffene, die sich wieder erholen und ein glückliches Leben führen – und genau an diesen Leuten orientiere ich mich.

Auf dem Youtube-Channel von CFS Health kannst Du viele dieser "success-stories" sehen. Wer mich außerdem besonders motiviert hat, ist Richie Barnett - ein ehemaliger Rugby-Profi, der unter anderem Kapitän der Neuseeländischen Nationalmannschaft war. In einem Interview von 2015 erzählt er, wie er nach elf Jahren mit ME/CFS wieder zu 80% genesen ist – und wie wichtig dabei vor allem auch das Mindset war.

Wenn Du crasht, dann zieh Dir genau solche Videos rein und umgebe Dich mit positiven Menschen, die Dich motivieren und unterstützen. Negatives Denken bringt Dich in diesen Momenten so gar nicht weiter. Ganz im Gegenteil. Also, glaube an Dich und glaube vor allem immer daran, dass es bergauf geht.

Das richtige Mindset kommt natürlich nicht von heute auf morgen...

... aber, Du kannst es trainieren – ähnlich wie einen Muskel. Nimm jeden Tag, wie er kommt und versuche einfach das Beste daraus zu machen. Mit der Zeit wirst Du immer besser durch die schlechten Phasen kommen und gelassener werden.

Und falls Du das Gefühl hast, es geht mal wieder nichts voran, dann denke dran: Du gehst nicht zurück, Du nimmst gerade einfach nur Anlauf!

Keep Going!

Deine Kathi =)

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Kommentare

  • Christine vor 1 Monat

    Super geschrieben, liebe Kathi!
    Du beschreibst genau mein Leben.Ich bin allerdings immer noch in der nicht wahrhaben und dagegenankämpfen Phase...

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