Startschuss zum Neuanfang – Wie eine Reise mein Leben verändert hat!

08. November 2018

Nach Neuseeland reisen war immer mein großer Traum! Am Strand entlang spazieren, die Füße ins kalte Meer strecken und den Sonnenuntergang anschauen – das waren ganz oft meine Bilder im Kopf, als ich mal wieder stundenlang im Bett lag und nichts mehr ging. Ich konnte zu diesem Zeitpunkt oft nicht mal mehr zum Supermarkt um die Ecke laufen und hatte deshalb keine Ahnung wie ich das jemals körperlich schaffen sollte - und vor allem auch finanziell. Und trotzdem habe ich mir ein Bild vom Lake Tekapo in mein Wohnzimmer gehängt, damit ich mein Ziel nie aus den Augen verliere.

"Reisen ist die Sehnsucht nach dem Leben" Kurt Tucholsky

Zwei Jahre später war es dann wirklich soweit: Ich hatte tatsächlich endlich meine Renten bekommen und konnte über den Tag verteilt immerhin etwa zwei Kilometer laufen. Also habe ich meine Sachen gepackt und bin für zwei Monate alleine durch Neuseeland gereist. Und es war die beste Entscheidung meines Lebens. Ich habe drei Wochen gebraucht, um mich vom Flug zu erholen. Manchmal lag ich den ganzen Tag im Camper und es war mehr Überleben als Erholung. Aber, who cares, ich war trotzdem happy und so dankbar, denn ich hatte Meerblick statt Wohnzimmerdecke. Und, hey, ich war wirklich in Neuseeland! Das war einfach unglaublich für mich.

Eine der schlimmsten Erfahrungen mit ME/CFS war für mich, dass ich meine Selbstbestimmtheit so völlig verloren hatte. Nicht nur körperlich durch die Krankheit. Versicherer und Krankenkasse haben mir mehr oder weniger diktiert, was als Nächstes in meinem Leben passiert - was ich machen darf und was nicht, wenn ich Sozialleistungen bekommen möchte. Und das oft ohne jemals mit mir persönlich gesprochen zu haben. Das war so unerträglich für mich. Es hat mich erdrückt.

Ich wollte einfach nur noch raus!

Ich wollte mich endlich wieder lebendig fühlen und selbst entscheiden, was in meinem Leben passiert. Deshalb habe ich über Monate meine Reise geplant: Versicherungskram abgeklärt, CFS-Selbsthilfegruppen in Neuseeland kontaktiert, Ärzte für Notfälle recherchiert, den Rollstuhlservice für die Flughäfen gebucht, und vor allem geschaut, wie ich von A nach B komme.

Die Reise war eine riesen Herausforderung. Ich wusste nicht sicher, ob es funktioniert. Aber zu diesem Zeitpunkt war mir das alles einfach nur noch egal. Ich dachte immer: Was soll denn noch passieren? Wovor soll ich noch Angst haben? Ich habe nichts mehr zu verlieren. Wenn es mich zerlegt, zerlegt es mich halt.

Und klar, hat es mich zerlegt!

Die Anreise war der Horror! 30 Stunden unterwegs. Ich war ein einziger Schmerzklumpen. Und trotzdem gab es ein Highlight für mich: Ich saß im Rolli und wurde zum Gate geschoben. Die anderen Fluggäste haben das natürlich mitbekommen. Eine Runde Mitleidsblicke für Kathi. Danke! Die meisten dachten wohl, ich sei querschnittsgelähmt. Warum sollte eine junge Frau denn sonst im Rollstuhl sitzen?! Im Flugzeug bin ich dann aufgestanden, um mir etwas zu Trinken zu holen. Und da stand diese Frau vor mir, starrte mich mit offenem Mund an und stammelte nur: "Oh mein Gott, Sie können ja laufen?!" - Ja, magic! ;-)

Die Gesichter der Fluggäste – unbezahlbar! Ich hatte schon die Schlagzeile fürs Lufthansa-Magazin vor Augen: "Wunderheilung im A380 – querschnittsgelähmte junge Frau kann plötzlich wieder laufen!" ;-D In meinem Neuseeland-Reise-Tagebuch findest Du übrigens noch mehr dieser Geschichten.

Die Ankunft war alles andere als lustig

Ich bin extrem gecrasht und habe die erste halbe Stunde im Hotel nur geheult, weil ich solche Schmerzen hatte - dazu Grippe-Feeling, Übelkeit und Schwindel. Ich lag die nächsten Tage überwiegend im Bett und habe mir überlegt, ob das wirklich alles so eine gute Idee war.

Anfangs blieb mir meistens also nur wieder der Blick aus dem Fenster. Aufgestanden bin ich, um auf Toilette zu gehen und mir etwas zu Essen zu holen. Der Supermarkt war keine 200 Meter entfernt, aber soooo groß, dass ich nur zwei Gänge geschafft habe. Es ging also nicht darum, auf was ich Bock habe, sondern einfach nur darum, irgendwie etwas Essbares mitzunehmen. Zurück im Hotel hatte ich nicht mehr genug Akku, um mir etwas zu kochen. Ich habe mir gerade noch ein Brot reingepresst und bin direkt wieder ins Bett gekippt. Die nächsten Wochen waren essenstechnisch ähnlich survival-mäßig, aber es wurde nach und nach besser.

Ich denke oft an diese Erfahrung zurück und bin heute – vor allem auf Reisen - immer noch dankbar dafür, wenn ich genug zu Essen habe und vor allem selbst aussuchen kann, was ich essen möchte. Echter Luxus.

Mit einem kleinen Campervan quer durchs Land

Camper "Dean" war den Großteil der Reise mein rollendes Zuhause. Ich hatte mein Bett also immer an Bord. Praktisch! Die ersten zwei Wochen der Reise waren durchgeplant, aber dann gab es kein Ziel mehr. Ich habe einfach geschaut, wohin es mich weht.

Kein Plan, keine Termine, keine Fragebögen, niemand wollte was von mir. Das hat sich so hammer gut angefühlt. Freiheit pur und endlich wieder selbstbestimmt. Es ging einfach nur um mich. Und endlich – nach zwei Jahren - hatte ich mal die Zeit, meine Krankheit und die damit verbundenen schlimmen Erfahrungen und Erlebnisse zu verarbeiten.

Wenn Du alleine unterwegs bist, begibst Du Dich fast automatisch auf eine Reise zu Dir selbst. Es gibt nichts, was Dich ablenkt. Du kannst in Ruhe reflektieren. Und natürlich kommen da Dinge hoch, die Du vielleicht nicht so gern ansehen magst. Jap. Aber genau das ermöglicht es Dir, einiges an Ballast abzuwerfen und Platz zu schaffen für Neues.

Achtsamkeit und Pacing wurden bei meinem Trip ganz groß geschrieben

Ich hatte auch gar keine andere Wahl. Ich wollte was vom Land sehen und dafür musste ich mich zu 100% nach meinem Körper richten. Ein Tag zu viel konnte bedeuten, dass ich die nächsten Tage liege und nicht weiterfahren kann.

Die Grenzen einzuhalten war manchmal so hart - nicht nur körperlich, sondern auch mental. Ich hatte mich so aufs Meer gefreut, aber ich habe zwei Wochen gebraucht, bis ich es mal geschafft hatte wirklich meine Füße ins kalte Wasser zu strecken. Viele Strände waren einfach zu breit für mich. Einmal zum Meer und zurück hätte dann rund ein drittel meiner Tagesenergie verbraucht. Und die brauchte ich nun mal für Wichtigeres – Essen, Waschen und zur Toilette gehen.

Natürlich konnte ich während der acht Wochen nicht mit Delfinen schwimmen, wandern oder Vulkane besteigen wie die anderen. Auch einige geplante Ausflüge musste ich vor Ort spontan streichen. Und trotzdem hat mir diese Reise so viel gegeben. Mit ME/CFS ist man zum Teil so abhängig von Eltern, Partnern und Freunden. Weil schon so einfache Tätigkeiten wie einkaufen und kochen manchmal nicht drin sind.

Ich war wirklich stolz auf mich!

Auf der Reise habe ich so viel Selbstvertrauen getankt. Und ich habe angefangen meine Erkrankung als Teil von mir zu akzeptieren. Mich gut zu finden, so wie ich bin - auch mit ME/CFS. Ich habe an diesem Punkt endlich aufgehört, zu kämpfen, vor allem gegen mich selbst. In Neuseeland ist sozusagen Oma Inge in mein Leben getreten und Fazilla, die ätzende Nervensäge, hat 'nen Abgang gemacht. (Du kennst Fazilla und Oma Inge noch nicht? Dann lies den "Über mich"-Artikel). Von diesem Zeitpunkt an, habe ich meine Krankheit einfach anders betrachtet: Ich habe meinen Fokus viel mehr auf die Dinge gelegt, die ich durch ME/CFS gelernt habe - zum Beispiel im Hier und Jetzt zu leben und dankbar zu sein für das, was ich habe.

Zurück in Deutschland habe ich mein komplettes Leben umgekrempelt

Ich habe alle Voraussetzungen geschaffen, um zu regenerieren. Meine Gesundheit und ich hatten ab jetzt Prio 1! Und dazu beigetragen hat auch der Neuseeländer Michael, ein Rentner (also, "ein echter"! ;-)). Mit ihm kam ich beim Rückflug am Gate ins Gespräch. Ich habe ihm erzählt, wie toll die Reise war, das Land und die Leute. Die Neuseeländer sind so lebensfroh, hilfsbereit, großzügig und immer offen für einen Plausch. Das sei alles so anders als in Deutschland. Er lachte nur und sagte:

"Germans don't have time for talking. Just working all the time!“

Für Michael war es völlig unverständlich, dass wir 40 Stunden und mehr in der Woche arbeiten. Und wir haben festgestellt: Viele Deutsche haben die Arbeit als Mittelpunkt und bauen ihr restliches Leben (Familie, Freunde und Hobbys) drumherum. Bei den Neuseeländern ist das oft genau umgekehrt: Viele haben ihr Leben als Mittelpunkt und die Arbeit wird drumherum gebaut.

Das hat mir sehr zu denken gegeben. Und als ich zurück war in "Good-old-working-Germany" habe ich mich gefragt: Was machen wir hier eigentlich? Ich habe für mich beschlossen, dass ich super gern arbeite und auch gern wieder mehr arbeiten möchte. Aber es gibt eben noch mehr im Leben als Arbeit. Das hat mir gerade auch meine Erkrankung mehr als deutlich gezeigt.

Das was für mich wirklich zählt, sind Familie und Freunde - und natürlich Gesundheit, denn ohne die geht gar nichts.

Und deshalb fühle ich mich heute auch nicht mehr schlecht, wenn ich einfach nur rumchille und Sonnenuntergänge anschaue. Ich genieße dann ganz bewusst das Leben und tue etwas Gutes für mich und meine Gesundheit.

Ich weiß, dass reisen vor allem für Schwer- und Schwerstbetroffene lange Zeit nur ein Traum bleiben wird. Trotzdem möchte ich Dich ermutigen, Deine Träume nicht aufzugeben – egal, was es ist. Träume motivieren Dich, weiter zu machen und auch durch die dunkelsten Zeiten zu gehen. Und irgendwann kommt dann der Tag, an dem Du Dir wirklich Deinen Traum erfüllst. Und es wird unfassbar großartig werden! =)

Keep Going!

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Kommentare

  • Petra vor 2 Wochen

    Wahnsinn, wie hast du das alleine geschafft?
    Gepäck tragen, Reise Planung, Camper holen usw. Stress pur..
    Super leistung echt und anscheinend alle gut gegangen.
    Krieg schon die krise bei nem Kurzurlaub...

    • Kathi vor 2 Wochen

      Liebe Petra,

      ganz ehrlich: Manchmal weiß ich das selbst nicht so genau. ;-) Habe vier Monate sehr detailliert geplant, hatte einen kleinen Ultraleicht-Koffer und Google Maps war mein bester Helfer, um im Vorfeld zu schauen, wie weit die Wege sind. Es gab wie gesagt aber auch viele Tage, an denen gar nichts ging. Gerade solche Aktionen wie Camper holen und abgeben haben mich zerlegt. Kenne das mit den Kurzurlauben. Ich muss sagen, dass die mich fast mehr stressen als lange Reisen, weil von der Anreise erholen oft schon so lange braucht, dass dann vom Urlaub nicht mehr viel übrig bleibt. Und trotzdem ist es auch schön, einfach mal wieder rauszukommen. =)

      LG Kathi

  • Kathi vor 2 Wochen

    Liebe Petra,
    ganz ehrlich: Manchmal weiß ich das selbst nicht so genau. ;-) Habe vier Monate sehr detailliert geplant, hatte einen kleinen Ultraleicht-Koffer und Google Maps war mein bester Helfer, um im Vorfeld zu schauen, wie weit die Wege sind. Es gab wie gesagt aber auch viele Tage, an denen gar nichts ging. Gerade solche Aktionen wie Camper holen und abgeben haben mich zerlegt. Kenne das mit den Kurzurlauben. Ich muss sagen, dass die mich fast mehr stressen als lange Reisen, weil von der Anreise erholen oft schon so lange braucht, dass dann vom Urlaub nicht mehr viel übrig bleibt. Und trotzdem ist es auch schön, einfach mal wieder rauszukommen. =)
    LG Kathi

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