Reif für die Insel? – 7 Tipps fürs Reisen mit ME/CFS

18. April 2019

"Hallo, ich würde gerne mal verreisen – könnten Sie so lange auf meine Erkrankung aufpassen? Ich hole sie dann in zwei Wochen wieder ab."

Hach, wie schön wäre das denn. Die Erkrankung mal kurz abgeben wie das Kind im Smaland bei Ikea, und dann ab in den Urlaub und erholen. Mit ME/CFS war ich schon nach wenigen Wochen so was von urlaubsreif. Aber wie meinte meine Ärztin damals völlig richtig: "Urlaub bringt Dir in Deinem Zustand ja eigentlich nix. Man könnte Dich höchstens mit dem Rolli auf die Terrasse schieben."

Ja, so ähnlich war es dann auch, als ich mit meiner Familie nach über einem Jahr Krankheit für einen Kurzurlaub in London war. Ich wurde die meiste Zeit mit dem Rolli durch die Gegend geschuckelt. Und natürlich kam der Crash. Trotzdem war es sooo schön. In diesen vier Tagen habe ich mehr gesehen und erlebt als in den gesamten 15 Monaten zuvor. Und es hat sich endlich mal wieder nach Freiheit angefühlt.

Angefixt von diesem Gefühl habe ich es wieder getan

Zu Hause bleiben wegen ME/CFS? Nö! Kam für mich nicht in Frage. Dann halt irgendwie mit. Die ersten Versuche waren wirklich mehr Bootcamp als Urlaub, aber ich habe es trotzdem immer wieder versucht und jedes Mal ging etwas mehr - zum einen, weil mein Akku über die Zeit gaaaanz langsam angestiegen ist, vor allem aber auch, weil ich aus den ersten "Fehlversuchen" gelernt und mir mein eigenes "Reise-System" geschaffen habe.

So war ich in den letzten Jahren in Neuseeland, bin mit einer Freundin ganz Rentner-like bei einer Schnäppchen-Kreuzfahrt übers Meer geschippert, habe auf Teneriffa am Pool eine 1A-Arschbombe hingelegt, und beim Schreiben dieser Zeilen liege ich in einem gemütlichen Tiny Häuschen in Irland und freue mich über einen schönen Ausblick in den Garten. Ich liebe es mittlerweile einfach hin und wieder durch die Welt zu tingeln und Neues zu entdecken - gerne auch allein.

Aber jetzt genug gequatscht: Ran an die Koffer! Wir gehen auf Reisen. Mit diesen 7 Tipps kann das Abenteuer losgehen:

1. Versicherungskram abschließen

Ja, nervig, aber muss halt sein. Natürlich solltest Du für Notfälle eine private Auslandsreise-Krankenversicherung abschließen – wie jeder Gesunde auch. Denn falls ein Krankenrücktransport anstehen sollte, kann das ansonsten teuer werden.

Besonderheit mit ME/CFS: Chronische Krankheiten sind bei den meisten privaten Auslandsreiserankenversicherern nicht mitversichert. Innerhalb der EU werden Behandlungen normalerweise von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen, also kein Problem. Außerhalb leistet die Krankenkasse allerdings nicht – außer, Du weist nach, dass Du keinen privaten Auslandskrankenversicherer gefunden hast. Das ist recht easy: Du schreibst ein paar Versicherer an und wirst Absagen erhalten. Dann reichst Du bei Deiner Krankenkasse etwa drei Absagen ein. Die Kasse übernimmt dann (falls nötig) anfallende Behandlungskosten. Hat bei mir gut geklappt. Hier findest Du nochmal eine genaue Anleitung.

2. ME/CFS Überlebenspaket schnüren

Was sollte rein? Auf jeden Fall ein Notfallpass, eine Kopie vom Impfpass und ein Arztbrief über ME/CFS bzw. ein Info-PDF (auf englisch). Außerdem kannst Du Dir hier einen Notfallpass Anästhesie mit speziellen Infos für Anästhesisten runterladen.

Natürlich solltest Du Deine Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel mitnehmen. Wenn Du fliegst, dann packe sie ins Handgepäck, am besten in Originalverpackung, dann siehst Du nicht aus wie ein Drogen-Dealer. Vorsicht: Manche Medikamente wie Betäubungsmittel darfst Du in einige Länder nur mit Bescheinigung einführen. Deshalb, vorab informieren und bei Bedarf dieses Dokument ausfüllen und vom Arzt unterschreiben lassen. Ansonsten empfehle ich Dir vor einer Reise gleich auch einen Travel-Check bei Deinem Arzt machen zu lassen und Dir ein Attest zur Erkrankung und Deinen Einschränkungen ausstellen zu lassen - vor allem, wenn Du eine Rente von einer Versicherung beziehst.

3. Nutze einen Rollstuhl!

"Ich...im Rollstuhl...no way! Das wird schon auch so gehen". Und ja, bei meinem ersten Flug ist es auch so gegangen. Ich bin dann halt aber direkt mit einem Crash in den Urlaub gestartet, weil die Wege am Flughafen einfach zu lang waren. Not so smart. Also, wenn Du fliegst: Ruf im Vorfeld bei der Airline an und bestelle den "Behindi-Express". ;-) Du brauchst dafür keinen Schwerbehindertenausweis und musst nicht mal sagen, warum Du den Mobilitäts-Service benötigst. Ich sage trotzdem meistens mein Standard-Sprüchlein auf: "Ich habe eine Autoimmunerkrankung und kann nur kurze Strecken laufen." Fertig. Das versteht jeder. Du wirst dann vom Schalter direkt zum Gate gefahren - entweder mit einem Rolli oder einem kleinen Elektro-Auto. Super gut.

Es erfordert beim ersten Mal ein bisschen Überwindung und ja, manche Leute werden Dich schräg anschauen oder vielleicht auch anquatschen - vor allem wenn Du aus dem Rollstuhl aufstehst und läufst. Aber, denke dran: Es ist egal, was sie denken. Dir hilft es, und das ist was zählt. Die Leute siehst Du im besten Fall eh nie wieder!

Übrigens werden auch bei Touristenattraktionen hin und wieder (Elektro)-Rollis angeboten. So z.B. im "Loro Parque" - einem Tierpark auf Teneriffa. Mach es! Das gibt Dir so viel Freiheit und das Cruisen macht richtig Spaß! :-D

4. Weniger ist mehr: Das sollte rein ins Gepäck

Yeah – jetzt steigt schon die Vorfreude! =) Fange früh genug mit dem Packen an, mindestens so ein bis zwei Wochen vorher. Dann packst Du jeden Tag ein bisschen was ein und hast im besten Fall die letzten zwei Tage vor Reisebeginn komplett frei zum Ausruhen.

Überlege Dir auch wirklich gut, ob unbedingt drei Paar Schuhe mit müssen. Je mehr Du einpackst, desto mehr musst Du tragen (wenn Du keinen lieben Helfer hast ;-)). Ich reise mittlerweile gerne relativ minimalistisch, also nur mit dem Nötigsten. Kann ich echt empfehlen, sehr befreiend.

5. Die wichtigsten ME/CFS-Reisebegleiter

Ohropax, Schlafmaske und Sonnenbrille

Ohropax habe ich immer und überall dabei. Gerade im Hostel oder auch im Restaurant kann es sehr laut sein. Reizüberflutungs-Alarm! Oder Du willst mal ein kurzes Nickerchen machen. Ohropax rein, Schlafmaske auf – sleep well! =) Und Sonnenbrille ist glaub ich klar: Gehört nicht nur zum richtigen Urlaubsfeeling dazu, sondern hilft Dir auch bei Lichtempfindlichkeit.

Lesestoff, Filme und Mukke für bad days

Du wirst auch bad days haben, das lässt sich nicht vermeiden. Deshalb decke Dich mit genug Lesestoff, Filmen und Deiner Lieblingsmusik ein. Im besten Fall hast Du vor Ort noch einen schönen Ausblick. Dann vergehen auch die schlechtesten Tage wie im Flug.

Snacks und Wasser!

Das habe ich am Anfang nicht beachtet. Ich habe mir also zwischenrein irgendetwas holen müssen – und das war dann oft Trash-Food oder Essen, das ich nicht gut vertragen habe, weil es nichts anderes gab. Für meine Akkuleistung war das richtig schlecht. Jetzt habe ich immer Nüsse, Fruchtriegel und eine Flasche Wasser für unterwegs dabei. Fürs Flugzeug packe ich mir mittlerweile meine eigene "Brotzeit" ein, also zum Beispiel Gemüsesticks und Obst. Bei längeren Flügen kannst Du im Vorfeld auch ein Essen entsprechend Deiner Diät oder Unverträglichkeiten bestellen.

6. Slow Down!

Pacing heißt mal wieder das magische Wort – auch im Urlaub. Ich mache ja gern Roadtrips quer durchs Land. Deshalb verbringe ich nach Flügen immer erst mal 1-3 Tage in einem Hotel oder Hostel in der Nähe des Flughafens, um mich von der Anreise zu erholen. Und dann plane ich immer etwa 3-4 Tage an einem Ort ein. Der erste Tag für die Anreise, der zweite für Erholung bzw. Einkaufen, der dritte für Sightseeing, und der vierte für die Abreise. Wenn es geht, plane Deine Urlaubszeit lieber etwas großzügiger, dann hast Du keinen Stress und kannst ganz entspannt reisen.

Und noch ein Tipp: Vorab würde ich nicht zu viele Aktivitäten fix buchen. Ich musste hin und wieder absagen, weil es mir nicht gut ging.

7. Just have fun!

Neben all dem Planen und auf den eigenen Körper achten – vergiss das Genießen nicht! Probier doch mal 'ne frische Auster. Delicious. NOT! ;-D (Sie ist drin geblieben, es wird wohl aber keine Wiederholung geben ;-))

Nein, im Ernst: Lass die Krankheit auch einfach mal Krankheit sein und sauge alles an schönen Eindrücken und Erlebnissen in Dir auf! Und das bedeutet vielleicht auch mal einen Crash in Kauf zu nehmen. Aber, hey, wenn Du Dich dafür mal wieder für kurze Zeit lebendig und gut fühlst – dann ist es das in meinen Augen wert. Reisen mit ME/CFS ist natürlich eine Herausforderung, aber es bringt Dich auch so sehr weiter - gerade, wenn Du alleine verreist. Du lernst Dich, Deinen Körper und Deine Grenzen noch viel, viel besser kennen.

Vielleicht bist Du etwas nervös vor dem ersten Mal

Ich habe mich damals gefragt: Was kann im schlimmsten Fall passieren? Antwort: Ich crashe! Ok, dann muss ich halt für ein paar Tage liegen, aber es bringt mich nicht um. Und ich weiß, dass meine Familie und Freunde im echten Notfall keine Sekunde zögern würden in den Flieger zu steigen, um mich zu holen. Bis jetzt war das glücklicherweise nie nötig. Ich hab mich immer irgendwie durchgewurschtelt – selbst mit Erkältungen oder der Grippe. Denn: egal, wo ich unterwegs war, mir wurde immer wieder Hilfe angeboten - von wundervollen, teils wildfremden Menschen. Trau Dich, diese Hilfe anzunehmen und dann:

Enjoy!

... and Keep Going! ;-)

Deine Kathi

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Kommentare

  • Angi vor 3 Monaten

    Jaaaa Ohropax!! Ich bin auch so happy, daß es sie gibt :)) habe mir gleich 2 anfertigen lassen, 1x fürs schlafen komplett dichte, und 1x welche für unterwegs, die einen Filter haben (also ich kann mich zB noch unterhalten). Kann ich auch wärmstens empfehlen !

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