Arbeit weg, Hobbys weg, Leben weg! - Wer bin ich noch mit ME/CFS?

21. Dezember 2018

Wer bin ich wirklich?

Ist das jetzt mein Leben?

Und was soll das hier eigentlich alles?

Das sind nur einige der vielen Fragen, die mir durch den Kopf gingen, als ich durch ME/CFS vor dem Scherbenhaufen meines bisherigen Lebens saß – oder besser lag.

Bis zum 22.02.15 schien mein Leben nahezu perfekt zu sein

Ich hatte einen erfüllenden Beruf, Geld, eine harmonische Beziehung, tolle Freunde, ein buntes Sozialleben – und ich war vor allem eins: gesund. Das war für mich damals mehr oder weniger selbstverständlich. Schließlich hatte ich schon immer viel Sport gemacht, nicht geraucht, kaum Alkohol getrunken und mich auch recht ordentlich ernährt.

Ein halbes Jahr später war meine Welt plötzlich eine völlig andere

Ich konnte nicht mehr als Radioreporterin arbeiten, musste meine Mitgliedschaften in Fußballverein und Fitnessstudio beenden und habe mich unter größten Anstrengungen aus meiner Wohnung geschleppt, um noch ansatzweise so etwas wie ein Sozialleben zu haben. Ich lebte auf einmal von Krankengeld und meine neuen Hobbys waren Ärzte-Hopping, Anträge stellen und Widersprüche schreiben. Meine Beziehung kriselte und körperlich war ich das totale Wrack.

Mit ME/CFS stirbst Du den sozialen Tod

An einigen Tagen ging es mir gesundheitlich so schlecht, dass ich mich gedanklich schon mit meinem Tod auseinandergesetzt habe – gefühlt war ich das irgendwie auch schon. Alles war weg. Und die Kathi, die ich mal war, gab es einfach nicht mehr. Fähigkeiten und Charaktereigenschaften, die mich mal ausgemacht hatten, gingen flöten. Mit viel Mühe blitzte die alte Kathi vielleicht mal für eine halbe Stunde am Tag durch. Ansonsten kam ich mir vor wie eine leere Hülle - völlig wertlos und unnütz. Ich existierte noch, hatte aber gefühlt überhaupt keine Identität mehr.

Wer bin ich jetzt noch?

Das habe ich mich immer wieder gefragt. Und mir ist aufgefallen, dass wir uns ganz oft einfach über die Dinge im Außen definieren. Wir nehmen Identitäten an, die uns andere geben. Bei meinen Freunden und Arbeitskollegen war ich früher zum Beispiel die rasende Reporterin, die Fußballerin oder das fleißige Bienchen. Mit ME/CFS war ich dann oft die Oma, die Rentnerin und manchmal auch gefühlt "die mit der komischen Erkrankung".

Da mein Selbstwertgefühl und mein Selbstvertrauen damals zu niedrig waren, habe ich diese Identitäten einfach angenommen – ohne sie jemals zu hinterfragen.

Und deshalb war es auch so extrem schlimm für mich, nicht mehr als Radioreporterin arbeiten zu können oder Sport zu treiben und stattdessen ständig als lahme Omi dazustehen. Mein Selbstwert war total ans Außen gekoppelt und mit der Erkrankung rauschte er in den Keller. In einen richtig, richtig tiefen Keller. In einer Parkgarage parkte meine Kathi-Selbstwert-Rostlaube nicht auf Level -1, sondern eher so auf -6.

Aber wer bin ich dann wirklich?

Um das herauszufinden, bin ich auf Selbstfindungsreise gegangen. Ich habe viel Zeit allein verbracht, über mich und mein Leben nachgedacht und mir viele Fragen gestellt: Was sind meine Stärken und Schwächen? Warum habe ich als Radioreporterin gearbeitet? Und warum bin ich in einer Beziehung? Nach und nach habe ich Antworten bekommen.

Es war ein langer Prozess, der mit Sicherheit auch nie wirklich abeschlossen ist, weil wir uns ständig verändern. Aber ich habe für mich herausgefunden: Ich bin weder die Radioreporterin, noch die Omi. Ich bin einfach ich! Und es ist völlig egal, was ich arbeite oder ob ich krank im Bett liege. Ich muss auch nicht immer etwas tun, ich darf auch einfach nur sein. Es ändert nichts an mir als Person, an meinem innersten Wesenskern. Oder wie John Lennon sagte:

"Du brauchst niemanden, der dir sagt wer oder was Du bist. Du bist, was Du bist!"

Vielleicht klingt das für Dich jetzt ein bisschen nach spirituellem Blabla. Das darf jeder für sich selbst entscheiden. Was ich Dir nur sagen möchte:

Auch mit ME/CFS bist Du ein wertvoller Mensch!

Die Krankheit ändert nichts an Deinem Wert! Klar, sie ist ein Teil von Dir, aber Du bist nicht ME/CFS! Du bist so viel mehr! Und ja, möglicherweise siehst Du das gerade anders.

Weißt Du was mal in einem Gutachten über mich stand? "Sie wirkt völlig gesund und sportlich (...) wirkt wie das blühende Leben". Du kennst diese Aussagen sicher auch. Was ich mittlerweile gerne darauf antworte? Stell Dir einen Porsche vor, der nur noch fünf Liter im Tank hat und noch dazu mit angezogener Handbremse fährt. Wirkt von außen auch super sportlich, bleibt aber ein paar Straßen weiter mit einem Motorschaden liegen.

Und ja, mit ME/CFS bringst Du aktuell Deine PS nicht auf die Straße. Aber, weißt Du was? Du bist trotzdem immer noch ein Porsche!

Keep Going!

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Kommentare

  • Anschih er vor 2 Monaten

    Hallo Kathi,
    als erstes möchte ich dir einfach nur Danke sagen, Danke sagen für deine Offenheit, danke für dein Engagement,
    danke für deine Worte und deine Tipps. Ich fühle mich dadurch seit langem, das erste mal richtig verstanden und richtig beschrieben, wie es mir geht, welche Verzweiflung, welche Ängste, welche körperliche und seelische Achterbahn ich durchlebe - und ja ich habe dadurch das Gefühl bekommen, zum einen nicht alleine damit zu sein und zum anderen, dadurch auch wieder sichtbar zu werden!!!!!

    Ich heiße Anschi, bin 56 Jahre und ca. seit 1 ,5 Jahre geht es mir gar nicht gut- , mein Leben ist seither komplett aus den Fugen geraten- bin seit September 2018 im Krankenstand, kann kaum gehen oder stehen, verbringe hauptsächlich mein Zeit liegend vorm Fernseher und es geht mir so, wie du es beschreibst, 5 Minuten staubsaugen, dann muss ich mich eine halbe Stunde ausruhen etc......
    Seit September 2018 habe ich eine Ärzte und medizinische Odyssee hinter mir, auch mit den Erfahrungen, dass ich nicht ernst genommen wurde, es mir schlecht ging und geht, nichts gefunden wurde, ich schon dachte ich bin verrückt und bilde mir das alles nur ein. Nur meine langjährige Hausärztin hat - hat mich ernst genommen - es folgten viele,viele Untersuchungen und seit einem halben Jahr wöchentliche Blutabnahmen.

    Jetzt im März habe ich die Diagnose über eine neurologische Erkrankungen, eine seltene Autoimmunerkrankung "Myasthenie gravis" erhalten, die eine schwere Muskelschwäche verursacht und nicht heilbar ist, nur eine Linderung an Hand von Medikamente möglich ist. Ich kann deine Beschreibung deines Zustandes, körperlich wie auch seelisch fast eins zu eins für mich übernehmen, auch das ich nun seit März nur mit Ämter beschäftigt bin, da ich einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen musste, den finanziellen Schock erstmal verdauen musste und fast gleichzeitig zur Diagnose , die Kündigung meines Arbeitgebers erhalten habe.

    Auf deinen Blog kam im am Sonntag 12.5.2018 zufällig, als ich Nachrichten sah und auf die Kampagne " millions missing" aufmerksam wurde. Ich war sehr berührt als ich die ganzen Schuhe mit Botschaften sah und fühlte mich seit langem zu 100 % verstanden und nicht mehr so alleine.

    Ein herzliches Dankeschön hierfür!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    und herzliche Grüße
    Anschi

    • Kathi vor 2 Monaten

      Liebe Anschi,
      vielen lieben Dank für Deinen Kommentar und das Teilen Deiner Geschichte. Da hast Du ja wirklich sehr ähnliche Erfahrungen gemacht, trotz einer anderen Diagnose. Es freut mich, dass ich auch Dir mit meinem Blog ein bisschen helfen kann. =) Ich wünsche Dir weiterhin viel viel Kraft und drücke Dir die Daumen, dass mit der Rente alles gut läuft.
      Viele liebe Grüße
      Kathi

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