Der Körper als Gefängnis - Meine persönliche Überlebensstrategie

07. Dezember 2018

Du kannst Dich nicht mehr bewegen. Du hast Durst, aber nicht die Kraft, um Dir ein Glas Wasser zu holen. Du liegst mit Schmerzen da und fühlst Dich todkrank - über Stunden, Tage und Wochen. Wie das ist? Es ist die absolute Hölle auf Erden.

Für mich hat es sich oft so angefühlt, als wäre sämtliche Energie aus meinem Körper geflossen. Manchmal lag ich mitten im Wohnzimmer auf dem Teppich, weil ich die drei Schritte zum Sofa nicht mehr geschafft habe. In solchen Momenten wollte ich einfach nur schlafen, aber mein Geist war hellwach. Als hätte jemand das Licht in meinem Kopf angeknipst. Also lag ich da und habe aus dem Fenster geschaut. Ich habe raugeschaut und mich gefragt, was hier gerade eigentlich passiert. Ich habe mich gefragt, ob es das jetzt war für mich und was ich hier überhaupt noch mache.

Dein Leben zieht nur noch an Dir vorbei. Es ist, als hätte jemand die Stopp-Taste gedrückt.

Freunde von Dir heiraten, bekommen Kinder, fahren in den Urlaub, gehen feiern – und Du bist froh, wenn Du es morgens schaffst aufzustehen und Dich zu duschen. Noch nie zuvor habe ich mich so einsam, so isoliert und so unverstanden gefühlt. Ich wollte raus, arbeiten, Freunde treffen, einfach nur mal um den Block laufen – aber, egal was ich versucht habe, es ging nicht.

Es war ein bisschen so, als würde mein Körper aus zwei Teilen bestehen: Der Kopf, der so viel Antrieb hat, der etwas machen will, sich immer und immer wieder motiviert aufzustehen – und der Körper, der einfach nicht darauf reagiert. Der einfach nur bleiern daliegt wie ein Betonklotz. Ich erinnere mich noch an Nächte, in denen ich mich im Bett umdrehen wollte. Ich habe mir immer und immer wieder gesagt, dass ich mich jetzt umdrehe. Aber ich habe es einfach nicht geschafft.

Damals habe ich mir oft gewünscht, meine Erkrankung einfach mal für ein paar Tage ausleihen zu können

Ich wollte Familie, Freunden, Ärzten und Arbeitskollegen das Unbegreifliche irgendwie begreiflich machen. Ihnen zeigen, was diese Krankheit bedeutet. Und ich wollte einfach mal wieder Kraft tanken, mal kurz durchatmen und mich vom dauernden Kranksein erholen. Sich rund um die Uhr zu fühlen, als hätte man eine schwere Grippe, ist so verdammt zermürbend.

Niemand konnte mir zu diesem Zeitpunkt sagen, was in meinem Körper schief läuft. Niemand konnte mir helfen. Und niemand hat sich so wirklich zuständig gefühlt. Oft wurde mir von Ärzten gesagt, dass das eigentlich alles gar nicht so schlimm sein könnte, weil meine Blutwerte ja alle normal seien. Dass ich mich wohl einfach nicht trauen würde, wieder aktiv zu sein. Dass mein Kopf das Problem wäre, nicht mein Körper. In solchen Momenten war ich manchmal kurz vorm Durchdrehen und ich habe angefangen, selbst an mir zu zweifeln: Bilde ich mir das jetzt alles ein? Bin ich vielleicht gar nicht so krank? Stelle ich mich vielleicht doch nur ein bisschen an?

Falls Du gerade in dieser Phase steckst: Nein, Du bildest Dir das nicht ein!

Und nein, Du stellst Dich auch nicht an. Das ist normal bei ME/CFS – aber: es muss nicht der Dauerzustand bleiben. Durch diese Phase zu kommen, ist nicht immer einfach. Was dabei hilft: Du bist damit nicht allein! Alle ME/CFS-Betroffenen, die ich kennengelernt habe, kennen diese dunklen Zeiten und auch die Selbstzweifel.

Was mir damals geholfen hat, wenn mal wieder nichts ging: Ich habe mein Kopfkino eingeschaltet und vor meinem inneren Auge meine ganz eigenen Filme ablaufen lassen.

Die Gedanken waren oft noch das einzige, was ich hatte. Sie haben mich rausgeholt aus meinem körperlichen Gefängnis.

Ich habe mir vorgestellt, wie ich nach Neuseeland fliege und am Strand entlang laufe oder auf einer Blumenwiese sitze und mich sonne. In meinen Gedanken war ich total frei und konnte alles tun und lassen, was ich wollte. Nein, natürlich konnte ich dadurch nicht plötzlich wieder aufstehen, aber es hat mich von meinen Schmerzen abgelenkt und mir ein besseres Gefühl gegeben. Vor allem aber, haben mich meine Träume und Visionen angetrieben, weiter zu machen.

Für mich hat mein Leben zu diesem Zeitpunkt oft keinen wirklichen Sinn mehr ergeben. Und trotzdem kam aufgeben für mich nie in Frage. Der Spruch "wer aufgibt, hat schon verloren" klingt so klischeehaft, aber er ist einfach so verdammt richtig. Es gibt keine Alternative, es gibt nur: Weitermachen.

Wenn Du für Dich keinen Sinn mehr siehst, dann denke an die Menschen, die Dir wichtig sind: Egal ob Eltern, Freunde, Dein Patenkind oder vielleicht auch an Dein Haustier. Sie brauchen Dich, sie alle kämpfen für Dich mit und sie lieben Dich – und ja, auch dann, wenn Du "nur rumliegst".

Dein. Leben. Läuft. Jetzt. Und, so scheiße es Dir auch gehen mag, geh weiter. Das war es noch nicht. Es gibt noch so viel mehr.

Ich hatte Momente, da habe ich nicht daran geglaubt, dass sich meine Träume jemals erfüllen. Dass ich irgendwann wieder ein glückliches Leben führe und verreise – aber, genau so ist es heute.

Lass Dich von anderen nicht runterziehen und kümmere Dich nicht so sehr darum, was sie von Dir denken. Wichtig ist ganz allein nur, was Du denkst! Die anderen leben nicht mit dieser Erkrankung und deshalb können Sie auch nicht wissen, vor welchen Herausforderungen Du jeden Tag stehst. Woher auch?

Konzentriere Dich einfach nur auf Dich. Du weißt, was Du täglich schaffst und ich weiß es! Und Millionen weiterer Betroffener auf dieser Welt auch. Du kannst verdammt stolz auf Dich sein! Allein deshalb, weil Du trotz ME/CFS jeden Tag dein Bestes gibst und weitermachst, obwohl Dir dazu oft die Kraft fehlt. Und auch wenn es Dir lächerlich vorkommt, dass aufstehen und duschen heute vielleicht Deine einzigen "Leistungen" waren: Du weißt, dass diese Leistungen höher anzurechnen sind, als jeder 12-Stunden-Arbeitstag zuvor in Deinem Leben.

Also: Keep Going! Du schaffst das!

Deine Kathi

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Kommentare

  • Isabel vor 5 Monaten

    Liebe Kathi,
    danke, danke, danke! Für deine Ladestation, deine Kraft im Sinne der Aufklärung und Erklärung über das häßliche Monster Fazilla, deine mutmachenden Zeilen an uns Betroffene hier draußen. Ich bewundere dich für den Umgang mit dieser Erkrankung und deiner Alltagsbewältigung.
    Mir fehlen ein wenig die richtigen Worte, bin seit einiger Zeit in deinem Newsletter eingetragen und es hilft mir ungemein, das Gefühl zu haben, nicht allein mit meiner Krankheit zu sein. Seit 10 Jahren bin ich erkrankt (damals gab es noch keine Blogs), 44 Jahre alt, lebe in Jena/Thüringen, bin stolze Mutter einer großen Tochter, di Diagnose CFS/ME habe ich vor ca. 9 Jahren in der Charité Berlin bekommen, seitdem dienstunfähig.
    Ständiger Kampf, den Kopf oben zu behalten, nach vorn zu schauen, allem gerecht zu werden. Allem gerecht zu werden?? Mir gerecht zu werden!!
    Dein Artikel zum Pacing haben geholfen, mein Augenmerk nochmals verstärkt darauf zu richten, denn wenn die schlechten Zeiten intensiver oder mehr werden, leidet meine Psyche sehr. Mutlosigkeit und Traurigkeit, Perspektivlosigkeit und auch soziale Einsamkeit überwiegen dann, obwohl ich eine quirlige, laut lachende Frau war und zu bleiben versuche!
    Ich möchte auch Oma Inge an meine Seite holen, um noch besser mit diesem meinen Leben umgehen zu können, es besser anzunehmen, wenn auch nie aufzugeben!
    Fitnesstracker ist eine prima Idee, welche ich ausprobieren werde.
    ...`ne ganze Weile könnt ich noch weiterschreiben über die vielen Gemeinsamkeiten und die Wiedererkennung deiner Gefühle und Gedanken auf meine Situation bezogen, aber die Kraft....du weißt ja ... und auch du wirst gerade überschwemmt von Mails, ist ja klar, bei so nem klasse Blog und der Medienpräsenz! Dringend nötig also...
    Ich wünsche dir überwiegend gute Tage, sende liebe Grüße, mach weiter, ich hoffe, das wir hier in Verbindung bleiben können...

    Keep Going!

    Deine Isabel

    • Kathi vor 5 Monaten

      Liebe Isabel,

      vielen lieben Dank für Deine lieben Worte und dass Du Deine Gedanken und Emotionen mit uns teilst. Ich finde es toll, dass Du Dich nicht unterkriegen lässt und weiter nach vorne gehst, trotz der vielen täglichen Herausforderungen. Es freut mich so sehr, dass Dir mein Blog hilft und ich hoffe, dass ich Dir damit gerade auch etwas durch die schlechten Zeiten helfen kann. Denn ja, diese Phasen sind extrem schwierig. Aber mir hat damals auch sehr geholfen, zu wissen, dass ich damit nicht allein bin. Und Du bist es auch nicht. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, von Herzen alles Gute und dass Oma Inge immer öfter mal bei Dir zum fröhlichen Kaffeeklatsch vorbei schaut. ;-)
      Alles Liebe und Keep Going!
      Deine Kathi

  • Lars vor 3 Monaten

    Hallo liebe Kathi,
    vielen Dank für deine Arbeit schonmal vorab. Leider erkenne ich mich in vielen Punkten nur zu gut wieder. Meine Odyssee dauert nun auch schon 5 Jahre an und nun endlich ziehen meine Ärzte auch die Diagnose CFS in betracht. Ich bin gespannt wie es nun weitergeht, aber dein Blog gibt mir schonmal viel Kraft.
    Liebe Grüße Lars

    • Kathi vor 2 Monaten

      Lieber Lars,
      danke für Deinen Kommentar. Es gab technische Probleme, deshalb wurde er erst jetzt verspätet freigeschaltet. Sorry.
      Es freut mich sehr, dass Dir mein Blog Kraft gibt. Ich wünsche Dir weiterhin viel Durchhaltevermögen und hoffe, dass Du nach Deiner langen Odyssee nun vielleicht doch ein Stück weiter kommst.
      Alles Liebe
      Kathi

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