ME/CFS – und jetzt? Folge dem 3-Schritte-Wegweiser

05. Februar 2019

Frustriert, verzweifelt und ziemlich überfordert – das war ich damals, als die Verdachtsdiagnose ME/CFS im Raum stand. Ich wurde von Arzt zu Arzt zu Arzt geschickt, immer mit der Hoffnung, dass mir endlich jemand hilft. Und dann kam: "CFS? Sagt mir gar nichts!" oder "ich kenne mich da leider nicht aus, ich wünsche Ihnen alles Gute". Und ich dachte mir immer nur: ja, super – und jetzt? Was soll ich denn machen?

Versorgungsstruktur? Fehlanzeige!

Das, was bei anderen schweren Erkrankungen völlig selbstverständlich ist, gibt es bei ME/CFS leider (noch) nicht. Also: Macheten raus, wir schlagen uns ein bisschen durch den Dschungel. Ja, es ist nicht immer ganz so bequem wie auf einer ausgebauten Straße, aber auch auf einem Trampelpfad kannst Du ans Ziel kommen. Und das ist die Hauptsache. Mein groben Schritte waren damals folgende:

  1. Gesicherte Diagnose stellen lassen
  2. Existenz sichern
  3. Um die Gesundheit kümmern

Natürlich kannst Du die Punkte nicht einfach so nacheinander abarbeiten. Sie gehen ineinander über. Aber: Mit gesicherter Diagnose ist es meiner Erfahrung nach leichter, eine Rente oder einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Und solange Du anstrengende Untersuchungen hast und Auseinandersetzungen mit Behörden, wird sich Deine Gesundheit kaum verbessern können. Denn dann heißt es oft einfach: funktionieren. Und das geht natürlich nur auf Kosten der Gesundheit. Aber jetzt mal konkret - die drei Schritte im Detail:

1. Gesicherte Diagnose stellen lassen

Die erste kleine Hürde: Du solltest eine gesicherte ME/CFS-Diagnose haben. Aber wo finde ich einen Arzt, der sich mit ME/CFS auskennt und eine Diagnose stellen kann? Hier hast Du aktuell nur vier Möglichkeiten:

1.1 Charité Berlin

Die Charité vergibt aus Kapazitätsgründen derzeit nur Termine an Betroffene aus der Region. Das heißt: Wenn Du erwachsen bist und aus dem Raum Berlin/Brandenburg kommst, dann ist die Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin natürlich die erste Anlaufstelle für Dich.

Kinderpoliklinik der Technischen Universität München

Die Spezialsprechstunde für Hämatologie und Immunologie ist ambulante Anlaufstelle für Patienten im Alter von 0-25 Jahren, die seit einem Pfeifferschem Drüsenfieber an einem postinfektiösen ME/CFS leiden. Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV). Kontakt: Infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de

1.2 Private ME/CFS-Ärzte

Falls Du keinen Termin an der Charité oder der TU München bekommst, rufe beim Info-Telefon des Fatigatio an oder schreibe eine Email an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS oder die Lost Voices Stiftung. Diese Organisationen können Dir einige private Ärzte aus Deiner Region nennen, die sich auf ME/CFS spezialisiert haben.

1.3 Arzt des Vertrauens aufklären

Grundsätzlich kann jeder Arzt die Diagnose ME/CFS stellen – also auch Dein Hausarzt. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat in Zusammenarbeit mit der Charité ein Ärzteportal eingerichtet. Dort kann sich Dein Arzt die wichtigsten Unterlagen zur Diagnostik und Therapie herunterladen und anschließend eine entsprechende Diagnose bei Dir stellen.

2. Existenz sichern

Wenn Du ME/CFS hast ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass Du nicht mehr oder nur noch teilweise arbeiten kannst. Noch dazu hast Du erhöhte Ausgaben durch die Krankheit, zum Beispiel für Therapien. Deshalb ist es extrem wichtig, zu schauen, wie Du auch künftig Deine Miete bezahlen kannst. Hier mal eine Übersicht über finanzielle Hilfen:

2.1 Krankengeld

Wenn Du gesetzlich krankenversichert bist, dann kannst Du bis zu 78 Wochen lang Krankenngeld beziehen. Die Beantragung ist relativ einfach:

  1. Antrag bei der Krankenkasse stellen
  2. Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung vom Arzt ausstellen lassen
  3. Krankmeldung fristgerecht einreichen

Gerade Punkt drei ist sehr wichtig:

Achte darauf, dass Du Deine Arbeitsunfähigkeit immer lückenlos nachweist! Wenn am Montag Deine Krankmeldung abläuft, musst Du Dir spätestens am nächsten Tag, also Dienstag, eine neue Krankmeldung ausstellen lassen und sie bei der Krankenkasse einreichen.

Und noch ein wichtiger Punkt: Die Einreichung geht bei manchen Krankenkassen mittlerweile elektronisch. Wenn Du Deine Krankmeldung per Post einreichen willst, würde ich sie immer per Einschreiben wegschicken oder persönlich abgeben und den Empfang quittieren lassen. Bei mir kam es leider nicht nur einmal vor, dass die Krankengeldzahlung nicht erfolgte und mir gesagt wurde, dass ich die Krankmeldung zu spät oder gar nicht eingereicht hätte. In solch einer Situation ist es gut, wenn Du das Gegenteil beweisen kannst. Mehr Infos rund ums Thema Krankengeld findest Du zum Beispiel auf der Krankengeld-Übersichtsseite der Techniker Krankenkasse.

2.2 Erwerbsminderungsrente

Die Erwerbsminderungsrente ist eine staatliche Rente, die Du beantragen kannst, wenn Du aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr arbeiten kannst. Wie das mit ME/CFS genau funktioniert und welche Voraussetzungen erfüllt sein müssen, kannst Du in diesem Artikel nachlesen.

2.3 Schwerbehindertenausweis

Ein Schwerbehindertenausweis kann Dir in einigen Bereichen helfen: Du erhältst einen Steuerfreibetrag, gegebenenfalls Vergünstigungen im Nahverkehr und - falls Du noch berufstätig bist - stehen Dir mehr Urlaubstage und ein besserer Kündigungsschutz zu.

Ob sich ein Ausweis und eine Beantragung für Dich lohnen, hängt von Deinem individuellen Fall ab. Ich musste den Ausweis vor Gericht einklagen – und das "nur" für einen GdB von 50, ohne Merkzeichen. Das ist natürlich wieder zusätzlicher Stress. Allerdings hat sich der VDK um die Abwicklung des Verfahrens gekümmert - und das lief dann viel undramatischer ab als gedacht.
Ein Schwerbehindertenausweis kann übrigens auch sehr nützlich sein, um eine Erwerbsminderungsrente zu bekommen – und umgekehrt. Ich habe damals alles beantragt was geht, denn das eine "befruchtet" oft das andere.

Den Schwerbehindertenausweis solltest Du wirklich mit Hilfe des VdK beantragen. Das erspart Dir einiges an Arbeit. Dort wirst Du auch im Vorfeld zu den wichtigsten Fragen zum Ausweis und den dazugehörigen Merkzeichen aufgeklärt. Widersprüche solltest Du aber vielleicht trotzdem selbst schreiben, wenn sich die Mitarbeiter nicht mit ME/CFS auskennen. Mehr Infos zum VDK und den weiteren ME/CFS-Anlaufstellen findest Du auf der Seite "Helfer in der Not".

2.4 Private Berufsunfähigkeitsrente

Wenn Du eine private Berufsunfähigkeitsversicherung (BU) abgeschlossen hast, hängt eine Zahlung natürlich davon ab, was in den Versicherungsbedingungen steht. Ich habe die Rente erst ohne Hilfe beantragt, habe mich dann aber doch für einen Anwalt entschieden.

Natürlich muss man erstmal das Geld für einen Anwalt haben und bei mir ging dafür mein letztes Erspartes drauf, aber im Nachhinein war es die richtige Entscheidung. Es gibt allein schon bei der Beantragung sehr viel zu beachten und gerade mit ME/CFS den ein oder anderen Fallstrick, weil die Krankheit objektiv kaum nachweisbar ist. Solche BU-Verfahren können sich deshalb über viele Jahre ziehen. Und das ist dann auch gesundheitlich eine große zusätzliche Belastung. Deshalb würde ich mir gleich zu Beginn Unterstützung holen.

Als Anwalt kann ich Joachim Laux empfehlen, der sich sehr gut mit der Erkrankung und den damit verbundenen Schwierigkeiten auskennt. Mit seiner Hilfe habe ich die Rente schon nach knapp einem Jahr bekommen.

2.5 Familie und Freunde

Gerade Kinder und Jugendliche mit ME/CFS haben natürlich oft keine andere Möglichkeit, als von ihren Eltern finanziell versorgt zu werden. Aber: auch wenn Du finanziell schon auf eigenen Beinen gestanden bist, solltest Du zumindest mal schauen, ob Dich Familie oder Freunde unterstützen könnten, falls es nötig sein sollte - falls ja, dann nimm die Hilfe im Fall der Fälle auch an. Natürlich ist das nicht sehr angenehm und auch keine Dauerlösung, aber es nimmt extrem viel Druck raus, wenn Deine Existenz erst einmal gesichert ist. Ich kam gerade so mit meinem Ersparten durch, es war für mich aber sehr erleichternd zu wissen, dass mir Eltern und Freunde im Notfall ausgeholfen hätten.

3. Um die Gesundheit kümmern

Ja, ich weiß: Dieser Punkt sollte eigentlich ganz oben stehen. Natürlich solltest Du so früh wie möglich Deine körperlichen Grenzen einhalten, damit sich Dein Zustand nicht dauerhaft verschlechtert. Das ist nur eben leichter gesagt als getan, wenn Du noch so viele andere Baustellen hast. Von allen Seiten wird Dir gesagt: Mach Pacing, stell Deine Ernährung um, lass Untersuchung XY machen, probiere dieses und jenes Nahrungsergänzungsmittel und schaffe Dir einen strukturierten Tagesablauf. - Ja ne, is klar! Vielleicht noch nebenbei kurz die Welt retten?

Mich hat das gerade im ersten Jahr mit Erkrankung total überfahren und auch runtergezogen, weil ich nichts davon so wirklich umsetzen konnte, wie ich es wollte. Deshalb kann ich Dir nur einen Rat geben: Lass Dich nicht verrückt machen. Es ist gerade in der Anfangszeit mit ME/CS einfach nicht möglich, alle Behandlungsempfehlungen anzuwenden. Versuche in der "Chaos-Zeit" erst einmal so gut es geht auf Dich zu achten und gib Dir Zeit. Und wenn es ruhiger wird, kannst Du Dich mehr und mehr um Deine Gesundheit kümmern. Hier ist wirklich Geduld gefragt. Oh yeah, total mein Ding. Deins auch? ;-)

Schritt für Schritt ans Ziel

Vielleicht erschlagen Dich die vielen Infos gerade - kann ich gut verstehen. Bei mir gab es viele Tage, an denen ich nicht mehr wusste, wo mir der Kopf steht. An denen ich nur diesen riesen Berg an Aufgaben gesehen habe und mir dachte: Das schaffe ich nie! Wenn Du an diesem Punkt bist: Nimm Dir ein wenig Zeit für Dich selbst, atme tief durch und dann schaue immer nur auf die nächste Aufgabe - mache es ganz nach dem Motto meiner Mum: "Eins nach dem anderen, wie man die Klöß' isst". ;-) Du packst das!

Keep Going!

Deine Kathi

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