Balance halten - Mehr Kontrolle über den Körper mit Pacing

12. Oktober 2018

Bei ME/CFS weißt Du einfach nie, was als nächstes passiert: In einem Moment fühlst Du Dich richtig gut und läufst eine Runde um den Block und nur eine halbe Stunde später liegst Du mit Migräne und Muskelschmerzen flach. Der Körper spielt völlig verrückt – und Du versuchst, einfach noch irgendwie Dein Leben aufrecht zu halten.

Eine Sache hat mir geholfen, körperlich stabiler zu werden, meine Symptome besser zu managen und meine Akku-Laufzeit nach und nach auszubauen. Und das ist Pacing.

Pacing ist eine Art Energie-Management. Ziel ist es, mit der vorhandenen Energie so aktiv wie möglich zu bleiben – sich dabei aber nicht zu überanstrengen, um Rückfälle zu vermeiden. Ruhe und Entspannung spielen also eine wichtige Rolle, genauso wie das Einhalten Deiner persönlichen Grenzen.

Wie Pacing für mich funktioniert? Ich werde es mal auf drei Schritte herunterbrechen:

Step 1: Lerne Deine Grenzen kennen und ermittle Dein "Grundlevel“

Uff, gleich mal eine echte Herausforderung. Meine eigenen Grenzen kennenzulernen hat lange gebraucht und war sehr schmerzhaft. Ich habe mich körperlich immer und immer wieder überschätzt und bin jedes Mal mit Vollgas gegen die Wand gerannt. AUTSCH!

Was ich lange nicht verstanden habe (und auch nicht verstehen wollte):

Mit ME/CFS funktioniert Dein Körper einfach nicht mehr wie früher. Er produziert nur ganz begrenzt Energie und es dauert sehr lange, bis Nachschub kommt.

Und dadurch landest Du ganz schnell im Push & Crash-Cycle - ein ziemlich frustrierender Teufelskreis:

An guten Tagen ist die Versuchung einfach oft zu groß, sich mit Freunden zu treffen oder Dinge nachzuholen, die liegen geblieben sind. Du machst also zu viel und bekommst dafür dann die Quittung. Das ist so ätzend und frustrierend! Das einzige was hilft: Sich an guten Tagen zurückhalten, auch wenn es schwer fällt. Nur so entkommst Du langsam dem Teufelskreis.

Woher weiß ich denn aber, was ich machen kann und was nicht?

Die Antwort ist ganz einfach: Dein Körper wird es Dir zeigen! Und zwar ziemlich schonungslos. Wie krass Dich Dein Körper bei ME/CFS ausknocken kann, brauch ich Dir nicht erklären. Ich habe lange versucht, die Krankheit zu bekämpfen, getreu dem Motto "Das ist ja lächerlich! Du wirst schon sehen, wer hier der Stärkere ist!" (Spoiler: Die Taktik ging nicht ganz auf. In meinem Zeugnis würde stehen: "Sie war stets bemüht!")

Also: Mach besser nicht den gleichen Fehler wie ich. Du bekämpfst Dich nur selbst und machst damit alles noch schlimmer. Höre auf Deinen Körper und lote mittels "trial & error" ganz vorsichtig Deine Grenzen aus. Zwei Dinge haben mir dabei sehr geholfen:

1. Das Aktivitätstagebuch
Schreibe Dir jeden Tag auf, welche Aktivitäten Du wie lange durchgeführt hast und wie es Dir danach ging. Dabei geht es um körperliche, geistige und auch emotionale Aktivitäten. Du wirst nach und nach Muster erkennen und herausfinden, was Deine Symptome verstärkt und was sie bessert.

2. Der Fitnesstracker
Das ist eine wirklich großartige Erfindung. Ich nutze den Tracker schon sehr lange. Er ist ein bisschen wie meine persönliche Akku-Anzeige. Ich weiß, wie viel Laufzeit (also Energie) ich den Tag über zur Verfügung habe. Und dadurch kann ich sehr gut abschätzen, ob ich eine Tätigkeit noch machen kann oder nicht. Für mich der beste Pacing-Helfer, den es gibt.

Es kann ein paar Wochen dauern, bis Du Deine Grenzen gefunden hast. Nimm Dir Zeit dafür – und dann geht’s weiter:

Step 2: Finde Deine Balance aus Aktivität und Entspannung

Für den zweiten Schritt müssen wir zu allererst mal kurz definieren, was Aktivität und Entspannung bei ME/CFS bedeuten – und auch, was nicht:

Aktivität

Für einen Gesunden heißt das zum Beispiel: arbeiten, Sport, verreisen, ein Familien-Ausflug oder mit Freunden um die Häuser ziehen.

Mit ME/CFS bedeutet Aktivität: Jede Art von Tätigkeit, die Energie verbraucht – und zwar körperlich, geistig oder emotional. Das ist so ziemlich alles: Also nicht nur duschen, laufen oder sprechen, sondern auch konzentriertes Lesen oder sich Sorgen um etwas machen.

Entspannung

Für einen Gesunden heißt das zum Beispiel: fernsehen, lesen, Sport oder mit dem besten Kumpel ein Bierchen in der Bar trinken.

Mit ME/CFS bedeutet Entspannung: Vollständig abschalten und äußere Reize wie Geräusche oder grelles Licht vermeiden. Also: Mit geschlossenen Augen hinlegen und ausruhen. Daneben können auch Meditation, Yoga oder autogenes Training Entspannung bringen.

Wie kombinierst Du nun Aktivität und Entspannung?

Du weißt, wie viel Energie Du tagsüber zur Verfügung hast? Prima! Dann heißt es jetzt: gut haushalten und sinnvoll planen. Wichtig ist es dabei zu wissen, welche Aufgaben wie viel Energie verbrauchen. Verglichen mit einem Handy: Wenn Du ein 15-minütiges Video anschaust, verbraucht das natürlich mehr Akku als eine SMS zu verschicken. Logo, oder? Deshalb:

Aktivitäten planen und einteilen

Teile Deine Aktivitäten in kleine Abschnitte auf. Wenn Du zum Beispiel kochst, versuche nicht alles an einem Stück durchzuziehen. Schnippel erst das Gemüse (natürlich im Sitzen), dann ruhst Du Dich kurz aus und erst danach kochst Du in einem zweiten Schritt das Essen fertig.

Aktivitäten begrenzen

Gerade wenn etwas Spaß macht, überziehen wir gerne mal. Zum Beispiel, wenn wir uns mit Freunden treffen. Ein Tipp: Wecker stellen! Wenn er läutet, solltest Du dann aber auch darauf hören und nach Hause gehen (daran arbeite ich immer noch! ;-)).

Aktivitäten abwechseln

Wechsle zwischen körperlichen und geistigen Tätigkeiten ab.

Fürs Laufen benötigst Du zum Beispiel andere Muskeln als fürs Kochen. Ich kann zum Beispiel manchmal geistig nichts mehr aufnehmen (Stichwort: Brain-Fog), ein kurzer Spaziergang geht aber.

Prioritäten setzen

Überlege Dir ganz genau, ob eine Aktivität heute wirklich sein muss oder ob Du sie vielleicht verschieben kannst. Und ich weiß, es ist oft schwer, aber wenn Dir Familie und Freunde ihre Hilfe anbieten, nimm es an. Wenn Du nicht einkaufen gehen musst, kannst Du die Energie für andere Dinge nutzen, zum Beispiel, um Dir etwas Gutes zu tun. Wie wäre es, mal wieder eine Runde in der Badewanne zu planschen?

Ruhe & Pausen einplanen

Plane tagsüber immer wieder Pausen ein und lege Dich hin. Nur so kannst Du Deinen Akku zwischenladen. Ich lege mich nachmittags zwischen 30-60 Minuten hin. Und vormittags und abends je nach Tätigkeit auch nochmal für ca. 15 Minuten.

Wichtig: Spare jeden Tag etwas Energie ein! ME/CFS-Spezialistin Dr. Sarah Myhill empfiehlt, nur bis zu 80% der vorhandenen Energie pro Tag auszugeben. So hast Du einen Puffer, wenn etwas Unerwartetes eintritt. Und noch viel wichtiger: Dein Körper braucht die restliche Energie zum Regenerieren.

Erst als ich verstanden habe, wie wichtig die Ruhephasen für meinen Körper sind, habe ich meine Aktivitäten konsequent begrenzt und Pausen eingeplant. Und erst dadurch ging es mir nach und nach besser.

Step 3: Dehne gaaaanz langsam deine Aktivitäten aus (wenn möglich)

Wenn Du Deine Balance und damit Dein Grundlevel gefunden hast, werden die Schwankungen nachlassen bzw. Deine Rückfälle werden nicht mehr so heftig ausfallen wie zu Beginn. Du solltest merken, dass Du wieder mehr Kraft bekommst.

Erst jetzt, wenn Du wirklich stabil bist und Dich im Ruhezustand gut fühlst, kannst Du versuchen, Deine Aktivitäten minimal auszudehnen.

Ich rede hier nicht von einem Aufbautraining mit Trainingsplan – nur um das kurz klarzustellen. Es geht darum, Deine Tätigkeiten zu verlängern, und zwar nach Deinem ganz eigenen Tempo. Die britische Patientenorganisation "action for ME" empfiehlt in ihrer Broschüre "Pacing for People with ME", eine Ausdehnung der Aktivitäten von maximal zehn Prozent. Das heißt: Wenn zehn Minuten Spazierengehen gut funktionieren, dann versuche es beim nächsten Mal mit elf Minuten.

Wichtig: NUR DU bestimmst, ob und wie Du eine Aktivität ausdehnst. Dein Partner oder Dein Arzt können Dich unterstützen, werden Dir aber niemals sagen können, was geht und was nicht. Höre auf Deinen Körper und Dein Gefühl und passe daran Deine Aktivität an – nicht umgekehrt! Und wenn Du Dich im Ruhezustand krank und schlecht fühlst oder starke Schwankungen hast, dann steigere auf keinen Fall die Aktivität! Damit knockst Du Deinen eh schon angeschlagenen Körper noch mehr aus!

Es ist völlig normal, dass Du Dich am Abend etwas überlastet oder müde fühlst, wenn Du körperlich mehr machst. Wichtig ist es, dass Du zwischen "normalen" und "negativen" (also krankhaften) Reaktionen Deines Körpers unterscheidest. Wenn Du Dich am nächsten Tag erschlagen fühlst oder Symptome auftreten, dann hast Du zu viel gemacht und musst Deine Aktivität wieder zurückfahren. Und auch wenn Du gereizt oder überfordert bist, kann das ein Anzeichen dafür sein, dass Du zu viel gemacht hast.

Und: Gib Dir Zeit. Wenn Du Aktivitäten steigerst, dann halte das neue Level erst einmal für ein bis zwei Wochen. Wenn es Dir dann weiterhin gut geht, kannst Du weitermachen.

Mein Fazit mit Pacing

Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich sagen, dass mir Pacing sehr dabei geholfen hat, besser mit ME/CFS zu leben. Ich habe ein sehr viel stabileres Level erreicht und mehr Lebensqualität zurückbekommen.

Die amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention (CDC) empfehlen Pacing übrigens mittlerweile offiziell zur "Behandlung" bei ME/CFS – auch, wenn es die Krankheit nicht heilt.

Natürlich dauert es einige Zeit, seine eigenen engen Grenzen auszuloten und dann auch einzuhalten. Und Rückschläge wird es immer mal wieder geben. Das ist bei ME/CFS völlig normal. Deshalb spielt vor allem das Mindset beim Pacing eine große und wichtige Rolle: Lass Dir keinen Druck machen! Und noch viel wichtiger: Mach Dir selbst keinen Druck! Sei geduldig mit Dir und setze Dir kleine realistische Ziele. Und dann sei stolz auf Dich, wenn Du sie erreichst – auch wenn es "nur" der Einkauf ums Eck ist!

Keep Going!

Deine Kathi =)

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Kommentare

  • Steffi vor 3 Monaten

    Bei Fibromyalgie gibt es Überschneidungen, dass Pacing werde ich jetzt auch mal ganz bewusst ausprobieren.

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