CF...WAS?

"Ich habe CFS!"

"Du hast CF...WAS?"

"CFS - Das Chronic Fatigue Syndrom"

"Noch nie gehört!"

Das ist der absolute Klassiker unter den Gesprächseinstiegen, wenn es um ME/CFS geht. Die Krankheit kennt hier kaum jemand. Und ich muss zugeben, ich kannte sie auch nicht. Deshalb gibt es jetzt mal eine kleine Aufklärungs-Runde.

CFS steht für das Chronic Fatigue Syndrom, auch Myalgische Enzephalomyelitis genannt – kurz ME. Daneben gibt es noch einige andere Bezeichnungen wie Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID). Mittlerweile hat sich aber international die Bezeichnung ME/CFS durchgesetzt.

Egal welcher Name: Die Krankheit ist sehr komplex und mit zwei Sätzen nicht zu erklären. Und auch nicht mit fünf. Trotzdem werde ich hier jetzt einfach mal die meistgestellten Fragen beantworten.

ME/CFS – Was ist das denn?

ME/CFS ist eine noch wenig erforschte neuroimmunologische Erkrankung. Meistens tritt sie ganz plötzlich nach einem schweren Infekt auf, manchmal auch schleichend. Vereinfacht gesagt, haben ME/CFS-Betroffene vor allem ein großes Problem: Der Körper verhält sich ähnlich wie ein kaputter Handyakku. Egal, wie viel und wie oft sie schlafen, er lädt nur noch auf etwa zehn bis dreißig Prozent. Mit dieser sehr begrenzten Energie heißt es dann irgendwie durch den Tag kommen.

Was passiert denn, wenn sich Betroffene zu sehr anstrengen?

Wenn beim Handy der Akku leer ist, dann geht es aus – und im Prinzip passiert das auch bei ME/CFS-Betroffenen, wenn sie zu viel machen. Wenn mehr Energie verbraucht wird, als der Körper zur Verfügung stellt, dann bricht der Körper mehr oder weniger zusammen und grippeartige Symptome flammen auf. Das nennt man Crash. Es ist ein bisschen so, als würde jemand den Stecker ziehen. Wie bei einer schweren Grippe, wenn die Energie für alles fehlt. Zu einem Crash kann es zum Beispiel nach einem kurzen Spaziergang oder auch nach einem intensiven Gespräch kommen. Bei Schwerstbetroffenen reicht zum Beispiel auch schon das Aufrichten im Bett dafür aus.

Welche Symptome treten auf?

Absolut charakteristisch für ME/CFS ist die Belastungsintoleranz, auch Post Exertional Malaise (PEM) oder Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) gennant. Das heißt: Der Zustand von Betroffenen verschlechtert sich nach Belastung.

Daneben tritt starke Fatigue auf – das ist eine krasse Müdigkeit und Erschöpfung. Nur um das kurz klarzustellen: Die Erschöpfung bei ME/CFS ist nicht ansatzweise mit der Erschöpfung zu vergleichen, die gesunde Menschen zum Beispiel nach einem langen Arbeitstag haben. Es fühlt sich eher an wie eine Mischung aus schwerer Grippe, dem Jetlag nach einem Langstreckenflug und einem fetten Kater nach einer durchzechten Nacht on top.

Man liegt da, fühlt sich unvorstellbar krank und kann sich oft auch gar nicht mehr bewegen oder sprechen. Dazu kommt dann noch eine Palette an Symptomen wie etwa Muskelschmerzen, erhöhte Temperatur, Schwindel, Übelkeit, starke Kopfschmerzen bis hin zu Migräne, Schüttelfrost, Gedächtnisproblemen, Tinnitus, Geräusch- und Lichtempfindlichkeit und ganz oft auch Schlafstörungen.

Kann man mit ME/CFS Sport machen?

Ich habe gerade in den ersten Monaten einige Male versucht, leicht joggen zu gehen oder Fahrrad zu fahren, und es war jedes Mal das gleiche Ergebnis: Der Crash kam und es hat alles nur noch viel schlimmer gemacht. Und das ist eben ganz typisch durch die Belastungsintoleranz.

Es besteht ein krasses Missverhältnis zwischen körperlicher oder geistiger Anstrengung und der danach benötigten Erholung. Der Körper regeneriert einfach nicht mehr richtig. Zu Beginn meiner Erkrankung musste ich mich zum Beispiel nach fünf Minuten Staubsaugen für drei Stunden hinlegen – und nach zwei geputzten Fenstern für zweieinhalb Stunden.

So eine Verschlechterung kann direkt nach der Aktivität auftreten oder auch erst zeitversetzt ein bis zwei Tage später. Und sie kann dann Tage, Wochen, Monate oder auch Jahre andauern. Deshalb sollte sie natürlich vermieden werden. Was nicht heißt, dass sich Betroffene gar nicht mehr bewegen sollten. Es ist einfach sehr wichtig, seine persönliche Balance zwischen Aktivitäten und Pausen zu finden.

Wie läuft denn so ein Tag mit der Erkrankung ab?

Das kommt ganz darauf an: Betroffene haben gute und schlechte Tage. Und es hängt natürlich vom Schweregrad der Erkrankung ab.

ME/CFS wird in vier Schweregrade eingeteilt: mild, mittelschwer, schwer und sehr schwer. Mild und mittelschwer klingen erstmal "ganz gut", trotzem sind auch bei diesen Formen Betroffene oft so stark eingeschränkt, dass sie nur noch Teilzeit oder gar nicht mehr arbeiten können. Schätzungsweise über 60 Prozent der ME/CFS-Betroffenen sind arbeitsunfähig. Rund 25% sind schwer- und schwerstbetroffen und können das Haus nur noch selten verlassen bzw. liegen rund um die Uhr im Bett und müssen gepflegt werden.

Aus meiner Sicht kann ich sagen: Für einen mittelschwer Betroffenen bedeutet ein schlechter Tag durchaus, dass er den ganzen Tag im Bett liegen muss und nur das Nötigste machen kann, wie essen und aufs Klo gehen. An einem guten Tag sind etwa vier bis fünf Stunden an Aktivitäten drin, aber nicht am Stück, sondern über den Tag verteilt. Aktivitäten sind zum Beispiel eine leichte Arbeit am Schreibtisch oder ein kurzer Spaziergang – dazu gehören aber auch Zähneputzen, Duschen oder Kochen. Zwischen den Aktivitäten müssen sich Betroffene ausruhen und ihren Akku nachladen. Ich tue das meistens auf dem Sofa, meiner persönlichen Ladestation. Sie hat mich übrigens zum Namen der CFS-Ladestation inspiriert. ;-)

Aber irgendwie sehen Betroffene gar nicht so krank aus?

Ja, und das ist ein großes Problem. ME/CFS ist eine unsichtbare Krankheit. Sie ist deshalb auch für andere nur schwer nachzuvollziehen. Und ja, von außen wirken Betroffene oft gesund oder sogar sportlich. Sie werden allerdings auch nur von den Freunden oder Arbeitskollegen gesehen, wenn es ihnen relativ gut geht und sie das Haus verlassen können. Wenn es Betroffenen nach einer Geburtstagsfeier die nächsten Tage schlecht geht und sie zu Hause im Bett liegen müssen, bekommt das die Öffentlichkeit natürlich nicht mit.

Wie wird ME/CFS diagnostiziert?

Aktuell gibt es noch keinen speziellen Labortest oder Biomarker, mit dem die Krankheit eindeutig diagnostiziert werden kann. Ein Bluttest aus den USA konnte Proben von ME/CFS-Patienten zuverlässig von Gesunden unterscheiden. Bis es zu einem möglichen Einsatz dieses Bluttests kommen könnte, braucht es aber noch weitere Forschung. Die Diagnose ist derzeit also ziemlich aufwendig, weil erst viele andere Krankheiten, die auch Ursache für Müdigkeit und Erschöpfung sein können, ausgeschlossen werden müssen. Dazu zählen zum Beispiel Schilddrüsen-, Herz- oder auch psychische Erkrankungen. Erst dann wird die Diagnose ME/CFS anhand eines Kriterienkatalogs wie den kanadischen Konsenskriterien oder den Internationalen Konsenskriterien gestellt.

Das Krankheitsbild ist aber auch schon anhand der typischen Kombination von Post Exertional Malaise, Orthostatischer Intoleranz und schwerer Fatigue meist sehr gut erkennbar. Eine Diagnose kann grundsätzlich von jedem Arzt gestellt werden. Gerade Ärzten empfehle ich einen sehr guten Vortrag über ME/CFS von Expertin Prof. Scheibenbogen. Er ist auf der Website des Charité Fatigue Centrums unter dem Punkt "Vorträge" zu finden.

Die CFS-Sprechstunde der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin ist die wichtigste Anlaufstelle für ME/CFS-Betroffene in Deutschland. Aus Kapazitätsgründen können derzeit leider nur Patienten aus dem Raum Berlin/Brandenburg angenommen werden. Weitere Infos findest Du auf der "Helfer in der Not"-Seite.

Was ist die Ursache für die Erkrankung?

Die genaue Ursache von ME/CFS ist noch nicht geklärt. Neuere Studien zeigen Fehlregulationen des Gehirns, des Immunsystems und des Energiestoffwechsels. Vieles deutet auf eine Autoimmunerkrankung hin.

Bei einem Forschungsprojekt der Uni Würzburg, an dem ich selbst teilgenommen habe, wurde unter anderem erneut festgestellt, dass sich bei ME/CFS-Patienten etwas im Blut befindet, das die Funktion der Mitochondrien (die Kraftwerke unserer Zellen) beeinträchtigt und den Stoffwechsel stört. Als Ursache dafür wird die Rolle des Humanen Herpes Virus-6 untersucht. Auch an der Charité Berlin werden Viren, wie das Epstein-Barr-Virus als Auslöser der Erkrankung erforscht. Leider geht die Forschung in Deutschland bislang eher schleppend voran, weil die Forschungsgelder fehlen.

Die neuesten internationalen Studien über ME/CFS aus dem Jahr 2018 kannst Du in diesem Artikel nachlesen. Sie wurden von der Immunologin und ME/CFS-Patientin Rochelle Joslyn zusammengefasst.

Gibt es eine spezielle Therapie?

Im Moment gibt es noch keine wirksame und zugelassene Therapie für ME/CFS. Die Behandlung orientiert sich bislang vor allem an den Symptomen.

Dann ist ME/CFS doch eher eine seltene Erkrankung, oder?

Nein, ME/CFS ist keine seltene Erkrankung! Sie wird allerdings selten diagnostiziert. Obwohl die World Health Organisation (WHO) die Krankheit seit 50 Jahren als neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD-Code: G93.3), ist ME/CFS bei uns in Deutschland immer noch wenig bekannt - vor allem auch bei Ärzten.

ME/CFS - Prävalenz
Infogram

Weltweit leben geschätzt rund 17 Millionen Menschen mit ME/CFS, in Deutschland sind es rund 240.000. Das heißt, die Krankheit kommt bei uns wohl doppelt so häufig vor wie Multiple Sklerose. Viele Betroffene wissen aber wahrscheinlich gar nicht, dass sie ME/CFS haben. Sie sind entweder nicht diagnostiziert oder haben eine Fehldiagnose wie Burn-Out oder Depression. Laut eines Berichts des US-amerikanischen Institute of Medicine (IOM) von 2015 haben geschätzt 84-91% der ME/CFS-Betroffenen noch keine Diagnose.

Was unterscheidet ME/CFS von einer Depression?

Kurz gesagt: Bei einer Depression hätte der Betroffene körperlich die Kraft, um joggen oder arbeiten zu gehen, ihm fehlt es aber am Antrieb. Bei ME/CFS ist es genau umgekehrt: Der Betroffene möchte aktiv sein und hat oft einen sehr großen Antrieb, er kann es körperlich aber nicht umsetzen.

Genauso unterschiedlich ist die Behandlung: Bei einer Depression verbessern sich die Symptome durch regelmäßige körperliche und geistige Aktivität – bei ME/CFS verschlechtern sie sich.

Natürlich haben manche ME/CFS-Betroffene als Reaktion auf die Erkrankung auch Depressionen – so wie es auch bei anderen chronischen Erkrankungen der Fall ist. Das ist in meinen Augen völlig normal, wenn man bedenkt, dass die meisten durch die Krankheit ihren Beruf und ihre Hobbys aufgeben müssen und isoliert zuhause im Bett liegen. Noch dazu werden Betroffene mit ME/CFS in Deutschland von Ärzten und Behörden durch fehlendes Wissen häufig nicht ernst genommen und erhalten dementsprechend wenig Unterstützung. Sozialleistungen wie eine Erwerbsminderungsrente oder ein Schwerbehindertenausweis müssen nicht selten vor Gericht erstritten werden. Das ist zusätzlich belastend.


Du willst noch mehr zu ME/CFS wissen?

Bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS findest Du alles rund um Symptome, Verlauf und aktuelle Artikel zu Wissenschaft und Forschung. Außerdem viele Antworten auf häufig gestellte Fragen, zum Beispiel zu Diagnose, Therapie und Recht. Für Ärzte wurde außerdem in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin ein Ärzteportal mit Fachinformationen eingerichtet.

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