Helfer in der Not

Wenn Du denkst, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo das ultimative ME/CFS-Survival-Kit her....oder so ähnlich. ;-)

Als ich damals krank wurde, stand ich gefühlt ziemlich alleine da. Niemand konnte mir so wirklich sagen, was ich tun soll oder wo ich Hilfe bekomme. Ich habe mich täglich quer durchs Internet recherchiert und ich habe sie gefunden: Wertvolle Helferlein, Anlaufstellen, Bücher und Foren - für Dich zusammengeschnürt im ME/CFS-Survival-Kit. Ich hoffe, sie bringen Dich weiter.

Anlaufstellen

Charité Berlin

Die Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin ist die wichtigste medizinische Anlaufstelle für ME/CFS-Betroffene. Aus Kapazitätsgründen können aktuell leider nur Termine an Erwachsene aus Berlin-Brandenburg vergeben werden. Das Team um Prof. Scheibenbogen bildet Ärzte fort und versucht allen Patienten wenigstens mit Informationsmaterial und Artikeln zu Diagnostik und Therapie zu helfen. Du findest sie auf der Seite des Charité Fatigue Centrum oder dieser speziellen CFS-Website der Charité. Im Kontakt mit Krankenkassen und Behörden (z.B. bei der Beantragung von Rente oder Schwerbehindertenausweis) würde ich dieses und dieses PDF grundsätzlich IMMER mitschicken. Dein Arzt kann sich übrigens hier unter dem Punkt "Vorträge" einen sehr guten Vortrag von Prof. Scheibenbogen zu ME/CFS anschauen.

Kinderpoliklinik der Technischen Universität München

Die Spezialsprechstunde für Hämatologie und Immunologie ist ambulante Anlaufstelle für Patienten im Alter von 0-25 Jahren, die seit einem Pfeifferschem Drüsenfieber an einem postinfektiösen ME/CFS leiden. Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV). Kontakt: Infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat eine super Seite – wissenschaftlich fundiert mit vielen Infos für Betroffene und speziellen Fachinformationen für Ärzte. Unter den FAQ findest Du die wichtigsten Antworten auf Fragen zu Diagnose, Therapie und Recht. Ich kann Dir empfehlen, Mitglied zu werden, auf Facebook zu folgen und den Newsletter zu abonnieren. Dann bekommst Du immer alles Wichtige mit. Und gleichzeitig hilfst Du dem tollen jungen Team aus Hamburg, ME/CFS noch bekannter zu machen und damit auch die Versorgungssituation für uns Betroffene zu verbessern.

Fatigatio

Der Fatigatio ist der größte ME/CFS-Selbsthilfeverband in Deutschland. Hier habe ich die ersten Infos zu ME/CFS bekommen. Sehr geholfen hat mir damals das Info-Telefon. Wenn Du Fragen zu Ärzten, Reha-Einrichtungen oder Anwälten hast, dann rufe dort an. Im Shop findest Du außerdem wirklich gute Broschüren, zum Beispiel zu Pacing oder dem besseren Umgang mit der Erkrankung. Der Verein hat deutschlandweite Selbsthilfegruppen und organisiert eine jährliche Fachtagung. Auch hier lohnt sich eine Mitgliedschaft. Dadurch erhältst Du zwei Mal im Jahr kostenlos die Mitgliederzeitschrift "CFS Forum“ mit Infos zur jährlichen Fachtagung und zu neuen ME/CFS-Studien. Außerdem bekommst Du Kontakte zu wichtigen Anlaufstellen oder anderen Betroffenen.

Lost Voices Stiftung

Die Lost Voices Stiftung aus Hannover setzt sich seit 2009 für ME/CFS-Betroffene ein. Die Gründerin Nicole Krüger organisiert viele Konzerte, Ausstellungen oder Filmabende. Damit macht sie auf die Krankheit und die Schicksale der Betroffenen aufmerksam, die durch ME/CFS oft aus der Gesellschaft verschwinden. Die gesammelten Spenden werden unter anderem dazu genutzt, jungen Wissenschaftlern ein Stipendium im Bereich der ME/CFS-Forschung an der Charité Berlin zu ermöglichen. Die Aktionen der Lost Voices Stiftung kannst Du sehr gut über Facebook mitverfolgen.

VdK

Der VdK ist der größte Sozialverband in Deutschland. Als Mitglied (Kosten: 6€/Monat) wird Dir hier bei allen sozialrechtlichen Fragen geholfen. Also zum Beispiel, wenn Du Probleme mit dem Krankengeld oder Deiner Krankenversicherung hast. Der Verband hat mir außerdem dabei geholfen, die Erwerbsminderungsrente und einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen - und hat mich dann auch in einem Fall vor Gericht vertreten. Das hat mir alles sehr viel Arbeit abgenommen. Aber natürlich musst Du trotzdem aufpassen und etwas mithelfen, denn auch dort werden viele Mitarbeiter ME/CFS nicht kennen. Deshalb auch hier: ME/CFS-Artikel mitbringen und Anträge/Widersprüche, die vom VdK verfasst wurden, immer erst prüfen, bevor sie eingereicht werden.

ver.di

Neben dem VdK war ich durch meine Arbeit auch Mitglied bei der Gewerkschaft ver.di. Hier bekommst Du (wie bei anderen Gewerkschaften auch) vor allem Hilfe, wenn Du Probleme mit dem Arbeitgeber oder Fragen zum Arbeitsrecht hast. Ich wurde dort zum Beispiel sehr gut zum Thema Resturlaub beraten, den ich durch die Krankheit nicht mehr nehmen konnte. Der Mitgliedsbeitrag ist abhängig vom Einkommen, beträgt aber mindestens 2,50€/Monat.

BÜCHER

Die folgenden Bücher haben mir persönlich sehr geholfen. Ich kann sie Dir wirklich sehr ans Herz legen, wenn Du ME/CFS noch besser verstehen willst oder in manche Themen wie Untersuchungsmöglichkeiten, Pacing oder Ernährung noch tiefer einsteigen möchtest. Ich nutze viele der Inhalte auch als Grundlage für meine Artikel.

Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalitis (Dr. Sarah Myhill)

Dr. Sarah Myhill ist eine englische Ärztin, die seit vielen Jahren ME/CFS-Patienten behandelt. Zusammen mit einem Patienten zeigt sie in "Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome an Myalgic Encephalitis", wie Betroffene sich selbst helfen können, um ihren Gesundheitszustand zu verbessern. Das beschriebene Therapiepaket ist nicht immer leicht umzusetzen, aber es lohnt sich: Mir geht es dadurch heute so viel besser. Für mich das mit Abstand beste Buch, das ich zur Behandlung von ME/CFS kenne. Für alle, denen das Lesen auf Englisch zu anstrengend ist: Der Fatigatio hat die Auflage aus dem Jahr 2014 ins Deutsche übersetzt. Das Buch "Diagnose und Therapie des Chronischen Erschöpfungssyndroms“ kannst Du beim Fatigatio kaufen.

ME/CFS erkennen und verstehen (Sibylle Reith)

Sibylle Reith ist ehemalige Lehrerin und selbst multisystemisch erkrankt. In ihrem Buch "ME/CFS erkennen und verstehen" bündelt sie viele Informationen zu ME/CFS und zeigt anhand aktueller internationaler Studien, was wir derzeit über die Erkrankung wissen – und was nicht. Außerdem geht die Autorin auf die schlechte medizinische und soziale Versorgungsstruktur für Betroffene ein und zeigt Optionen zu Diagnostik und Therapie auf. Die Inhalte sind sehr gründlich recherchiert, gut strukturiert und werden verständlich rübergebracht. Falls Du gerade Auseinandersetzungen mit Behörden oder Ämtern hast, dann bekommst Du hier wirklich extrem viel Wissen geliefert, das Dir dabei helfen kann, Deine Rechte erfolgreich durchzusetzen. Ein großartiges Buch - fast ein bisschen wie ein ME/CFS-Lexikon. Für Betroffene und auch für Ärzte sehr zu empfehlen.

Leben mit chronischer Erschöpfung – CFS: Ein Ratgeber für Patienten (Joachim Strienz)

Joachim Strienz ist Facharzt für Innere Medizin, der sich unter anderem auf CFS spezialisiert hat. In seinem Ratgeber "Leben mit chronischer Erschöpfung - CFS" kommt eine Betroffene zu Wort und es werden viele Themenbereiche angeschnitten: Symptome, die Entstehung der Erkrankung oder auch Tipps zum Leben mit CFS. Der größte Teil befasst sich mit Untersuchungen und Behandlungsmöglichkeiten - und diese Informationen sind oft sehr fachspezifisch und komplex. Für Betroffene ist das Buch deshalb wirklich gut geeignet, um einen ersten Überblick über die Erkrankung zu bekommen. Für alles weitere empfehle ich Dir, den Ratgeber an Deinen behandelnden Arzt weiterzugeben. Mit Hilfe des Buchs könnt ihr gegebenenfalls gemeinsam einen individuellen Behandlungsplan erstellen.

Krank ohne Diagnose – Die Suche nach der Vire im Heuhaufen (Leni Weber)

Das Buch von Leni Weber ist ein Erfahrungsbericht, bei dem ich weinen und durchaus auch sehr oft lachen musste. Leni erzählt, wie sie als 32-Jährige plötzlich schwer krank wird, ihren Beruf als Lektorin an den Nagel hängen muss und sich von Arzt zu Arzt schleppt. Sie kämpft sich ohne Diagnose durchs Gesundheitssystem und bekommt immer wieder den Psycho-Stempel aufgedrückt. "Krank ohne Diagnose - Die Suche nach der Vire im Heuhaufen" war damals das erste Buch, das ich zum Thema ME/CFS gelesen habe - passenderweise als meine eigene Ärzte-Odyssee in vollem Gange war. Durch Lenis Geschichte habe ich mich zum ersten Mal wirklich verstanden gefühlt. Ich habe das Buch regelrecht verschlungen. Es ist spannend, unterhaltsam und sehr berührend geschrieben. Beide Daumen hoch!

FOREN

Wenn Du Dich mit anderen Betroffenen austauschen magst, dann schau in einem der ME/CFS-Foren vorbei. Dort findest Du viele Erfahrungsberichte und eine Menge Infos zu allen Themen rund um ME/CFS. Der CFS-Treffpunkt ist ein deutschlandweites Forum für Betroffene. Bei Phoenix Rising tauscht sich eine internationale Community aus.


*Bei den Buch-Links handelt es sich um sogenannte Affiliate-Links. Das heißt: Wenn Du eines der Bücher über den entsprechenden Link bestellst, bekomme ich eine kleine Provision. Für Dich ändert sich dadurch nichts am Preis. Mein Versprechen an Dich: Ich empfehle nur Produkte, hinter denen ich voll und ganz stehe und das Geld nutze ich für die CFS-Ladestation. Wenn Du anderweitig bestellen magst, auch kein Ding. Ansonsten freue ich mich und sage Danke für Deine Unterstützung!

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