Die Ladestation

Puh! Wie soll ich anfangen? Ich will gleich mal ehrlich zu Dir sein: Dieser Blog ist eine riesen Herausforderung für mich. Klar, seine Erkrankung öffentlich zu machen, ist immer ein großer Schritt. Mit ME/CFS ist das ganze aber nochmal richtig tricky. Warum?

Schlamassel Nummer 1:

Ich möchte eine Krankheit erklären, die mir selbst Ärzte nicht erklären können. Ehm, ja. Hat hier irgendjemand die Telefonnummer von Chuck Norris?

Schlamassel Nummero 2:

In Deutschland ist ME/CFS immer noch wenig bekannt - und wird ganz oft missverstanden. Verbände und Betroffene kämpfen deshalb seit Jahren für die Anerkennung als schwere neuro-immunologische Erkrankung. So, und jetzt komme ich daher und möchte zeigen, dass man auch mit ME/CFS glücklich sein kann. Prima, Kathi! ich sehe jetzt schon eine Flut an Beschwerde-Mails ins Postfach schwappen. Hier geht’s übrigens zum Kontakt.

Achja, und habe ich schon erwähnt, dass ich offiziell eine chronisch kranke, schwerbehinderte Rentnerin bin und trotzdem wie das blühende Leben aussehe? Schlamassel – Klappe, die Dritte!

Du siehst: Egal wie ich es drehe und wende, ich stecke hier und da ein bisschen in der Zwickmühle.

Warum ich den Blog trotzdem starte?

Weil vor Herausforderungen weglaufen noch nie mein Ding war. Und verstecken erst recht nicht. Die Welt da draußen darf ruhig erfahren, welche Auswirkungen diese Krankheit hat. Eine Krankheit über die wir immer noch so wenig wissen, obwohl sie weltweit geschätzt 17 Millionen Menschen betrifft.

Deshalb sage ich: Challenge accepted und gebe ME/CFS ein Gesicht. Mein Gesicht. Und das will ich vor allem auch stellvertretend für Dich tun, falls Du zu krank bist, um Dich zu zeigen – oder auch Dein Kind, Deine Partnerin oder ein Freund.

Und klaro: Ich werde es wahrscheinlich nicht jedem Recht machen. Aber weißt Du was? Das muss ich auch nicht! Ich bin wie ich bin und so gehe ich durchs Leben. Mit ME/CFS. Und mit viel Lebensfreude, Selbstvertrauen, mit Stärken und Schwächen.

Was gibt es jetzt hier für Dich?

Erst einmal muss ich Dich kurz enttäuschen:

Wenn Du auf der Suche nach der einer Wunderpille bist, die alles fixt – sorry, hier wirst Du sie nicht finden. Ich werde Dir auch keine überteuerten Mittelchen andrehen oder dubiose Therapien empfehlen, die eine Heilung in wenigen Tagen versprechen. Denn das alles ist Blödsinn. Ganz einfach.

Hier soll es auch nicht darum gehen, in Dauerschleife rumzujammern und sich gegenseitig runterzuziehen. Verstehe mich nicht falsch: ME/CFS ist eine extrem einschränkende Erkrankung, und es darf Dir natürlich auch schlecht gehen. Bei mir ist auch nicht immer alles Sonnenschein. Dann lass es raus: kurze Explosion. Wut. Frust. Schreien. AHHHHH! Und dann geht’s wieder weiter. (Also, nachdem Du Dich vom Aufregen erholt hast! ;-))

So, aber jetzt: Das gibt's hier für Dich!

"Do it yourself" lautet das Motto! Was anderes bleibt Dir mit dieser Erkrankung leider auch gar nicht übrig. Du bekommst meine persönlichen Werkzeuge, die mir dabei geholfen haben, ein selbstbestimmtes und glückliches Leben aufzubauen - mit ME/CFS. Und ich schiebe Dich an, wenn Du gerade mal wieder so richtig schön crasht und alles hinschmeißen willst! Obendrauf gibt's vieeel gute Laune und positive Vibes!

Ich sehe Dich gerade kopfschüttelnd vor dem PC: Ein glückliches Leben? Mit DIESER Erkrankung? Ist das ihr Ernst? - Ja, das ist ihr Ernst!

Vielleicht würdest Du mich jetzt gerade am liebsten gegen die Wand klatschen. Das ist ok für mich. Ich hätte damals ganz genauso reagiert. Aber, ich bleibe dabei:

Du entscheidest selbst darüber, wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst und wie Du mit ihr lebst.

Vielleicht bist Du schwerer betroffen als ich - kann sein. Aber auch dann kannst Du zumindest versuchen, das Beste aus Deiner Situation zu machen. Denn Dein Leben läuft weiter. Und meins auch.

Aktuell bin ich sehr dankbar dafür, dass ich gesundheitlich große Fortschritte mache: Ich kann mittlerweile wieder zehn Stunden pro Woche arbeiten - ohne, dass sich mein Zustand verschlechtert. Natürlich ist noch Luft nach oben, aber schon jetzt hält mich ME/CFS nicht davon ab, mein Leben zu leben, zu verreisen und Spaß zu haben. Und ich will Dir all mein Know-how zur Verfügung stellen, damit auch Du Deinen Weg findest.

Ganz wichtig zum Schluss:

Ich bin keine Ärztin! Alle meine Ratschläge und Tipps basieren auf meinen eigenen persönlichen Erfahrungen als Betroffene und auf Recherche. Was mir hilft, hilft dir vielleicht nicht. Deshalb: Sei bitte vorsichtig und sprich immer erst mit einem Arzt, wenn du etwas Neues ausprobieren willst. Und falls Du noch keine gesicherte ME/CFS-Diagnose hast – auch dann, gehe bitte zum Arzt und stelle keine Selbstdiagnose.

So und jetzt geht's los. Ich freue mich sehr, dass Du mit dabei bist. Eines kannst Du mir auf jeden Fall glauben: Dieser Blog ist für mich mehr als nur ein Zeitvertreib. Ich werde mein ganzes Herzblut und einen großen Teil meiner begrenzten Energie reinstecken. Denn, ich möchte Dir vor allem eins geben: Den Blog, den ich mir damals gewünscht hätte, als mein Leben zusammenbrach.

Es ist schön, dass Du mit dabei bist.

Keep Going!

Deine Kathi

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